Krampfanfälle im Gehirn Idiopathische (vererbliche) oder symptomatische Epilepsie?! Alles fing am 21.12.2015 an. Ich arbeitete im Büro und hörte seltsame Geräusche aus dem nebenliegenden Schlafzimmer. Dort lag er dann im Bett, mein Pepper, total verkrampft in einer unnatürlichen und erschreckenden Haltung, die kein Tierhalter eigentlich an seinem geliebten Tier sehen möchte! Der stolze Bardino, zu dem diese hilflose Haltung so gar nicht passte! Der Krampf selber dauerte gar nicht so lange, auch wenn einem das gerade beim ersten Anfall wie eine Ewigkeit vorkommt.... Nach ca. 2 Minuten war der Spuk vorbei.....aber nur dieser Spuk, dann kamen die Nachwirkungen..... Pepper schaute mich mit großen, panischen Augen an und schien mich nicht mehr zu erkennen. Er reagierte angstaggressiv und konnte seine Lage absolut nicht mehr einschätzen. Nach ca. einer Stunde konnte ich mit Leckerchen und guten Zureden endlich wieder zu Ihm durchdringen.... Das war unser erster Krampfanfall mit ca. 6 1/2 Jahren! Natürlich am selben Abend ab zum Tierarzt, man will ja nichts falsch machen! Blutabnahme wurde durchgeführt....alles in Ordnung. Jetzt hieß es erst mal wieder abwarten, denn 1 Anfall ist ja bekanntlicherweise kein Anfall! Wir sollten nicht lange warten, nach ca. 1 Monat der nächste Anfall...im Schlepptau dann noch innerhalb von 24 Stunden 3 Clusteranfälle. Die Serienanfälle gefielen mir natürlich gar nicht, meinem Tierarzt auch nicht! Also gab es ab dato Pexion 2 x 400mg pro Tag! Wie erwartet war Pepper anfangs durch die Medikamente sehr wackelig und etwas benebelt, die Nebenwirkungen waren aber nach ca. 3-4 Tagen wieder so gut wie verschwunden. Leider hatten wir nicht gerade lange Ruhe! Nach ca. einem weiterem Monat bekam Pepper seinen nächsten Anfall.... auch hier wieder gesamt 8 Clusteranfälle innerhalb von 48 Stunden! Nach telefonischer Rücksprache mit unserem Tierarzt haben wir hier - um die Serienanfälle zu stoppen - die Dosierung von Pexion 2 x 400 mg pro Tag auf 2 x 600 mg pro Tag erhöht! Natürlich habe ich mich seit dem ersten Anfall im Netz über Epilepsie schlau gemacht, natürlich habe ich dort auch ganz schlimme Geschichten gelesen, aber ich mag diese “Schwarzmalerei” nicht und versuche relativ sachlich an solche Sachen ranzugehen. Mit gefielen die erhöhten Clusteranfälle trotz Medikamentengabe nicht, außerdem waren wir innerhalb von 2 Monaten so ziemlich an die Enddosierung von Pexion angekommen. Was bringt es meinem Hund, ihn mit Medikamenten zu zu dröhnen und er hat im Endeffekt einen Tumor im Kopf? Ja, natürlich habe ich auch die Berichte gehört, dass ein Hund mit Epilepsie nicht noch weiter unter Stress gesetzt werden sollte, in dem man ihm in eine Klinik bringt, um ein MRT und eine Liquor-Untersuchung durchführen zulassen und ja, natürlich habe auch ich mir in dem Zustand in dem Pepper war Sorgen um die Narkose gemacht! Ich wollte aber auch nicht, dass mein Hund weiter an diesen Clusteranfällen leidet, denn Ihn nahm das schon ganz schön mit! Ich habe also auf mein Bauchgefühl gehört und für Pepper einen Termin in der Tierklinik Mönchengladbach gemacht. Schon am nächsten Tag hatten wir um 9:30 Uhr einen Termin und fuhren mit Pepper los. Eine nette Ärztin klärte uns über die Behandlung auf und beantwortete geduldig unsere Fragen. Sie beruhigte mich noch über die bevorstehende Narkose und versicherte eine lückenlose Überwachung. Dann bekam Pepper eine Spritze und wurde sehr müde. Im Wartezimmer warteten wir mit Ihm zusammen, bis er ganz weit im “Traumland” war und die rosarote Brille sich durchgesetzt hatte. Dann kam ein Assistent und nahm unseren Pepper für die weiteren Untersuchungen mit. Pepper hat den Tag super überstanden und wurde auch erst nachmittags “entlassen”, die Ärztin wollte jedes Risiko eines erneuten Anfalles nach der Narkose ausschließen! Wir fühlten uns in der Klinik gut aufgehoben und sehr gut beraten und für unseren Pepper war es auch die richtige Entscheidung. Jetzt haben wir ganz viele Fotos von seinem Köpfchen und seinem Gehirn, es gibt keinen Tumor (jipiehh) und die Liquor-Untersuchung hat  dann auch noch die Ursache der Krampfanfälle aufgedeckt, also.......ein Sechser im Lotto!!!!!! Es ist keine Hirnhautentzündung, es ist eine Entzündung im Gehirn, diese Entzündung verursacht die Krampfanfälle!  Es handelt sich bei Pepper also um eine symptomatische Epilepsie! Peppers weitere Behandlung bestand nun aus der Einnahme von Cortison. vier Wochen volle Dröhnung, danach 4 Wochen ausschleichen! Also gesamt 8 Wochen Cortison! Gleichzeitig wird das Medikament gegen Epilepsie (Pexion) in ganz kleinen Schritten ausgeschlichen, d.h. alle 2 Wochen um 50 mg reduziert. Wir sind jetzt am 25.04.2016 in der letzten Woche mit Cortison angekommen (Freitag die letzte Gabe!) und Pexion haben wir auch schon wieder auf täglich 2 x 450mg reduziert. Bis dato hat Pepper keinen Anfall mehr gehabt, am Freitag werden es 9 Wochen! Die Ärztin hat uns allerdings gewarnt, dass es auch Hunde gibt, die bei so einer Diagnose ihr Leben lang Cortison und auch Medikamente gegen Epilepsie nehmen müssen. Wir werden sehen....immerhin werden wir dann mit den Medikamenten die Anfälle in den Griff bekommen! Also hört auf euer Bauchgefühl...es muss nicht immer idiopathische (vererbliche) Epilepsie sein, ich denke in vielen Fällen wird die symptomatische Epilepsie aus Angst vor den hohen Behandlungskosten (MRT/Liquor) nicht entdeckt!!!! Ich kann nur sagen, für uns - und vor allem für unseren Pepper -hat es sich gelohnt, direkt diese Untersuchungen durchführen zu lassen. Das neurologische “Krimskrams” davor kann man sich m.E. und vor allem seinem Hund ersparen! Ich will damit in keinem Fall die Neurologie angreifen, ich denke nur, MRT und Liquor-Untersuchung bringen hier direkt konkrete Ergebnis ob Tumor oder nicht, ob Entzündung oder nicht....entscheiden muss das natürlich jeder selber. Alle anderen Werte sollten davor natürlich überprüft werden (Vergiftung, Leberwerte, Niere....). Update 02.05.2016: Leider hat Pepper nach Absetzten des Cortisons wieder Anfälle bekommen, heißt für uns: wieder Cortison verabreichen, Pexion zur Unterbrechung der Serienanfälle wieder auf morgens 500mg/abends 600mg erhöht (wären ja eigentlich wieder auf der Ursprungsdosierung von je 400 mg gewesen :-( ) Nach drei Tagen und 9! Anfällen hat dann das Cortison anscheinend wieder seine Wirkung erreicht. Jetzt schauen wir mal weiter! Update 13.06.2016: Nach Rücksprache mit unserem Arzt haben wir vor genau einer Woche das Pexion auf morgens 450 mg / abends 550 mg sowie Cortison von 10mg auf 7,5mg verringert....und schon wieder kamen die Anfälle :-( Also wieder Cortioson hochsetzen und Pexion für die Unterbrechung der Serienanfälle auch hochsetzten!!! Jetzt sind wir bei Pexion wieder auf je 600mg. Das kann ja noch dauern, bis wir die richtige Einstellung gefunden haben :-(((( Ich werde das noch mal mit unserem Tierarzt besprechen, besonders brauche ich momentan Plan B für die Unterbrechnung der Serienanfälle (falls diese wieder anfangen), beim Pexion sind wir so ziemlich auf Enddosierung..... Update 02.08.2016 Tja, jetzt haben wir den Fall! Trotz Höchstdosierung Pexion und tgl. 10mg Cortison kamen nun wieder Anfälle! Den zweiten Anfall haben wir dann direkt mit Diazepam unterbrochen. Neuer Versuch: Wir versuchen 24h mit Diazepam zu überbrücken und schauen, ob danach die Serienanfälle wieder aufhören! Nach Rücksprache mit unserem Arzt erhöhen wir das Cortison für 10 Tage auf tgl. 20mg! Mal schauen, ob es funktioniert! Update 04.08.2016 Hat leider nicht funktioniert. Nach den 24h und nach der Wirkung von Diazepam kamen wieder Anfälle :-(. Jetzt stellen wir auf Luminal um, ab 05.08.16 erstmal je morgens und abends 50mg. Pexion wird bis auf 400mg reduziert und Cortison wird ab dem 11 Tag langsam wieder bis auf 10mg ausgeschlichen. Update 20.08.2016 Ich habe ja damit gerechnet, aber eigentlich nicht so früh! Erneut Anfälle, leider auch wieder in Serie. Luminal ist anscheinend noch im unteren Bereich! Luminal erstmals abends auf 100mg erhöht, die Nacht verlief dann ohne Anfälle. Leider am nächsten Tag dann ab Nachmittags erneute Anfälle, also ab 22.08.16 je morgens und abends 100mg. Pexion bleibt erstmal weiter auf 400mg. Der Luminal-Spiegel konnte jetzt leider nicht gemessen werden, dass machen wir dann in 10 Tagen. Mal schauen, wo er dann liegt. Jedenfalls wirkt Luminal m.E. schneller als Pexion. Diesmal hatten wir es in ca. 1,5 Tagen geschafft die Serien zu unterbrechen. Wir hatten diesmal nur 3 generalisierte und einen fokalen Anfall. Leider muss ich davon ausgehen, dass die Entzündung im Hirn irreparable Schäden hinterlassen hat, d.h. die Anfälle werden wahrscheinlich nie mehr ohne Medikamente verschwinden. Pepper ist natürlich jetzt wieder sehr wackelig, nimmt aber alles tapfer hin! Beim Spaziergang ist er weiterhin der Erste und wackelt tapfer die ganze Strecke mit ...... Die extra Aufmerksamkeit geniest der taffe Kerl dafür umso mehr!
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Update 05.09.2016 Blutspiegel haben wir am Freitag gemessen, der Wert liegt bei 27. “Soll” ist zwischen 20-40 µg/ml, also ein guter mittlerer Wert. Jetzt schleichen wir Pexion weiter in je 50mg-Schritten aus. Bei weiteren Anfällen wird Luminal dann in ganz kleinen Schritten weiter erhöht. Update 06.09.2016 Wieder ein Anfall um 23:40 Uhr, wieder nach 16 Tagen :-( ! Luminal um 25mg erhöht auf je 125mg morgens und abends. Der “Wackeldackel” in Pepper hält sich in Grenzen ;-) Update 08.09.2016 Keine weiteren Anfälle mehr gekommen :-)! Die Luminal-Dosis nähert sich anscheinend der wirksamen Dosis (hoffen wir mal!). Jedenfalls schon ein großer Fortschritt, dass keine Serien mehr gekommen sind! Update 23.09.2016 Pünktlich nach 16 Tagen gestern am 22.09.2016 dann wieder ein Anfall um 9:40 Uhr. Der Anfall war sehr schwach und sehr kurz. Keine weiteren Anfälle! Luminal nun wieder ab der nächsten Medikamentengabe um 20:00 Uhr auf je 150mg erhöht. Pepper geht es gut, die minimale Erhöhung des Medikamentes scheint er gut zu verkraften. Pexion aktuell auf je 300mg, ab Sonntag den 25.9. dann je 250mg. Update 24.09.2016 Heute nacht 00:10 Uhr und 1:10 Uhr hatte Pepper zwei kleine fokale Anfälle. Der Erste dauerte zwischen 10-20 Sekunden, der Zweite maximal 10 Sekunden. Mal schaunen, was in der nächsten Zeit noch so kommt…. Update 09.10.2016 Wieder pünktlich nach 17 Tagen gegenüber dem letzten „großen“ Anfall und 15 Tage nach dem letzten fokalen Anfall heute um 21:15 Uhr wieder ein Anfall. Ich bin echt mal gespannt, wann Pepper endlich richtig eingestellt ist! Morgen bekommen wir den aktuellen Blutspiegel, heute haben wir das Luminal um je 12,5 mg auf je 162,5 mg erhöht. Bei Pexion sind wir in der letzten Woche mit je 100mg angelangt. Ab Sonntag den 16.10.16 dann kein Pexion mehr! Update 10.10.2016 Die Erhöhung um je 12,5 mg Luminal war anscheinend zu gering, Pepper hatte heute um 15:50 Uhr wieder einen Anfall. Also doch wieder auf je 25mg Luminal erhöhen, d.h. wir sind nun bei je 175 mg, also 350 mg pro Tag! Habe jetzt noch mal die Daten überprüft. Die Anfälle kamen immer nach der Reduzierung von Pexion von je mindestens 100 mg, d.h. pro Tag 200mg. Wahrscheinlich kriegen wir Pepper erst richtig eingestellt, wenn das Pexion erst mal komplett weg ist! Nächsten Sonntag wäre es dann soweit. Mal schauen wie es dann weiter geht! Update 11.10.2016 Wieder ein Anfall …kommen jetzt wieder die Serienanfälle ???? Jetzt bei 2 x 100 mg Pexion scheint kein wirksamer Spiegel mehr vorhanden zu sein. Nach Absprache mit unserem Tierarzt setzten wir Pexion jetzt erst mal wieder hoch auf 2 x 200mg. Wahrscheinlich kommt Pepper mit einem Medikament alleine nicht klar! Vielleicht ist er aber auch einer der therapieresistenten Hunde :-( Pheno-Spiegel lag bei je 150 mg schon bei 39…jetzt bei je 175mg sind wir garantiert schon bei 45, also schon außerhalb des therapeutischen Bereiches! Meinem Tierarzt wird es langsam mulmig….und mir auch :-( Wenn das Zusammenspiel mit Pexion nicht klappt, dann wäre als Nächstes Kaliumbromid als Add on zu Pheno dran. Aber erst mal abwarten! Update 21.10.2016 Phenospiegel trotz Erhöhung des Phenobarbitals nur 32! Ich gehe davon aus, das durch mehrfachen Durchfall bei Pepper der Spiegel nicht konstant ist. Dosierung der Medikamente unverändert. Update 6.11.2016 Der nächste Anfall! Diesmal nach 26 Tagen. Wieder ein kleiner Anfall! Wieder hatte Pepper einen Tag davor Durchfall. Hängt es damit zusammen??? Leider kam 12 Stunden nach dem ersten Anfall auch wieder ein zweiter Anfall. Pexion haben wir daher ab Abends von je 200mg auf je 300mg erhöht. Update 7.11.2016 Habe heute noch mal einen Termin in der Tierklinik Mönchengladbach gemacht. Die momentane Situation ist für mich nicht zufriedenstellend. Durch das Cortison fängt mittlerweile auch der Muskelschwund bei Pepper an, insbesondere die Kopfmuskulatur geht zurück :-( Und wenn die Klinik uns nicht weiterhelfen kann, dann fahren wir zur Klinik nach Trier. Die haben sich wohl auf Epilepsie spezialisiert. Hoffentlich ist es nicht GME, dann siehts schlecht aus! Update 15.11.2016 Hatten heute einen Termin bei Frau Dr. Gerhard in der Tierklinik Mönchengladbach. Es wurde noch mal Blut abgenommen und entsprechend untersucht. CRP Wert (Entzündungsparameter) ist normal, Leberwerte erhöht aber absolut unkritisch! Laut damaligen MRT und Liquor kein Anzeichen auf GME, nach heutigem Muskel- schwund und einem bestimmten Muskelwert im Blut könnte es allerdings jetzt ein Anzeichen auf die Autoimmunkrankheit GME sein :-(! Den aktuellen Phenospiegel haben wir noch nicht und es fehlt noch ein anderer Entzündungswert im Blut, der bei der damaligen Diagnose auch sehr hoch war. Wir warten die Werte jetzt noch ab, dann möchte Frau Dr. Gerhard den Fall noch mit einem befreundeten Neurologen durchgehen. Danach ggf. eine Umstellung der Medikamente, wir werden sehen! Vielleicht müssen wir dann auch noch nach Hannover, die Tierklinik Mgl arbeitet eng mit der Tierklinik Hannover zusammen. 22.11.2016 Heute hat die Tierklinik Mönchengladbach, Frau Dr. Gerhard sich gemeldet. Der sogenannte IGA-Wert ist noch leicht erhöht. Das war damals bei der Diagnose der Gehirnentzündung der Wert, der stark erhöht war. Den Neurologen hat Sie noch nicht erreicht, empfiehlt uns aber eine Kontakt- aufnahme mit einen Neurologen. Wir sollen jetzt das Phenobarbital (Luminal) von je 175 mg auf je 150 mg reduzieren und das Pexion auf je 400mg erhöhen. Cortison weiterhin tgl. 12,5 mg. Ich habe ja damit gerechnet, aber nicht so schnell!!!! Heute Abend das Phenobarbital nach Anweisung der Tierärztin auf 150mg reduziert (natürlich Pexion dementsprechend auf 400mg erhöht) und nur 1,5 Stunden danach der erste Anfall! Eine Stunde später der nächste Anfall und eine ¾ Stunde später der dritte Anfall. Ich habe das Phenobarbital danach dann wieder auf 162,5 mg erhöht, d.h. ich habe Pepper nach dem 3. Anfall noch weitere 12,5 mg verabreicht. Leider haben wir es somit nicht geschafft, das Phenobarbital auf je 25mg zu reduzieren aber immerhin haben wir auf je 12,5mg reduziert! 23.11.2016 Heute Abend hatte Pepper noch zwei winzig, kleine fokale Anfälle, sonst alles gut! 24.11.2016 Nach heutiger telefonischer Rücksprache mit Frau Dr. Gerhard werde ich nun einen Termin in der Uniklinik Gießen für Kleintiere vereinbaren. Die Tierklinik Mönchengladbach arbeitet auch mit Gießen eng zusammen und falls ich Pepper wieder mitnehmen müsste, wäre das nur ca. 2 Stunden Fahrt anstatt 3,5 Stunden nach Hannover! Also hoffentlich nicht so anstrengend für den kleinen Kerl! Nach Rücksprache mit einer Neurologin aus der Tierklinik Gießen haben wir nun am 07.12.2016 einen erneuten Termin für MRT und Liquoruntersuchung. Auch wenn das Liquorergebnis unter Cortison verfälscht sein kann, soll es doch Hinweise geben können. Mal sehen, ob das dann was bringt………. 07.12.2016 So, Pepper wurde nun in der Uniklinik Gießen noch mal eingehend allgemein und neurologisch untersucht. Nach Sichtung der bisherigen Untersuchungsergebnisse und MRT aus Mönchengladbach wurde nun doch durch den Oberarzt entschieden, dass ein erneutes MRT nicht notwendig ist. Untersucht wurde Pepper von einer sehr jungen Doktorandin. Diese hat aber immer erst nach Rücksprache mit ihrem Oberarzt die Ergebnisse an uns weitergegeben. Ergebnis ist nun, dass Sie der Meinung sind, dass es sich bei Pepper wohl doch nur um eine „normale“ primäre Epilepsie handelt. Das Cortison soll nun von 12,5 mg für eine Woche auf 7,5 mg reduziert werden und dann nichts mehr! Ist mir natürlich zu krass!!! Wir schleichen langsamer aus (1 Woche 7,5 mg, dann 1 Woche 5mg und noch eine Woche mit 2,5mg). Dann schauen, ob wieder Entzündungen entstehen! Zusätzlich zu seinen zwei Epilepsiemitteln bekommt Pepper jetzt noch als drittes Mittel Dibro (Kaliumbromid) 2 x tgl. dazu! Damit fangen wir dann aber erst am Sonntag den 11.12. an! Nach 2 Monaten soll dann das Phenobarbital (Luminal) auf  2x 150mg reduziert werden. Als Notfallmedikament soll er dann bei Anfällen Keppra für 3 Tage erhalten. Jetzt haben wir bei Pepper auch noch eine Wucherung unter der Zunge festgestellt! Dafür haben wir dann am 16.12. einen Termin in M‘gladbach für eine Biopsie :-( ……hoffentlich nichts bösartiges! 16.12.2016 Die Wucherung ist stark zurückgegangen! Die Tierärztin aus M‘gladbach sagt auch, dass wäre für einen Tumor untypisch. In zwei Wochen machen wir noch mal eine Kontrolluntersuchung, eine Biopsie lassen wir erst mal sein! 28.12.2016 Heute morgen um 4:30 Uhr nach 5 Wochen der erste Anfall! Der Anfall war ein kleiner und schwacher Anfall. Bevor wir Pepper das neue Notfallmedikament verabreichen, wollten wir erst mal abwarten, ob Serienanfälle folgten. Und siehe da, keine Anfälle folgten! Pepper ist allerdings noch immer sehr wackelig! Letzte Woche hat er noch mal ein Kalbsbein zum kauen bekommen und direkt ist seine Wucherung unter der Zunge wieder um das doppelte angeschwollen! 29.12.2016 Heute ist mein Mann mit Pepper noch mal zur Nachkontrolle der Wucherung unter der Zunge nach M‘gladbach gefahren. Laut Ärztin eindeutig kein Tumor, wahrscheinlich eine Entzündung der Speicheldrüse unter der Zunge. Jetzt heißt es vorerst abwarten und beobachten. Pepper muss jetzt erst mal wieder kräftiger und stabiler werden. Für uns ist es schon mal ein Erfolg, dass bei dem letzten Anfall keine Serie folgte :-)….und Cortison bekommt er jetzt auch nicht mehr! Hoffentlich geht‘s gut! 02.01.2017 Die Nebenwirkungen vom Kaliumbromid werden nicht besser! Ich habe heute noch mal telefonische Rücksprache mit der Uniklinik Gießen gehalten. Die Neurologin sagte mir, dass das normal sei und das ich noch einen Monat abwarten soll. Eine Überdosierung könnte es nicht sein. Na, dann warten wir noch mal ab! Sind ja jetzt erst in der 4. Woche! 13.01.2017 Die Nebenwirkungen werden immer schlimmer! Teilweise kann Pepper ohne Hilfe gar nicht mehr gehen! Dabei ist er sehr unruhig. Nach nochmaliger Rücksprache mit der Uniklinik Gießen reduzieren wir daher ab heute Abend das Kaliumbromid von 2 x ½ Tablette auf 2 x ¼ Tablette! Nächste Woche soll ich der Neurologien dann berichten, wie es Pepper nun geht. 20.01.2017 Pepper geht es nun schon wieder viel besser. Er ist zwar noch wackelig und fällt auch schon mal um, aber er kann zumindest wieder alleine stehen und gehen! Nach Rücksprache mit der Uni-Klinik Gießen bleiben wir jetzt erst mal die nächsten 4 Wochen bei dieser Dosierung (2 x ¼) und reduzieren nach der 4. Woche das Phenobarbital auf 2 x 150 mg. Sollten in der Zeit erneut gehäufte Krämpfe vorkommen, dann muss das Kaliumbromid wieder erhöht werden, ansonsten erst mal abwarten! Wir sind sehr froh, dass wir in der Uni-Klinik Gießen nun einen kompetenten und wirklich netten Ansprechpartner für diese Krankheit gefunden haben! Alle dort sind sehr bemüht und jederzeit für uns zu sprechen. Sie beantworten geduldig alle unsere Fragen und unterstützen uns wirklich sehr gut! 21.01.2017 Erneut ein kleiner Anfall um 21:45 Uhr. Es folgten keine Serien :-)! Pepper geht es immer besser mit der reduzierten Dosis Kaliumbromid! Aber wir werden wahrscheinlich nicht an einer Erhöhung des Medikamentes vorbeikommen. Aber erst mal die nächsten 4 Wochen keine Änderung! Bis dahin hat er sich gewiss an die Dosis gewöhnt und eine schrittweise Erhöhung ist für Ihn dann sicherlich leichter zu verkraften! Seit der Reduzierung von Kaliumbromid hat er allerdings ca. 2 Tage nach dem Anfall Muskelzuckungen am Maul. Diese halten dann so ca. 1-1,5 Wochen an. 16.02.2017 Der nächste Anfall! Der Anfall war sehr schwach und kurz. Kein Urinieren, kein rudern. Aktuell haben wir anscheinend einen Rhythmus von ca. 4 Wochen. Aber wir sind ja super glücklich, dass wir momentan keine Serien mehr haben! Für uns ein ganz großer Fortschritt!!! Ich habe Pepper und mich nun zu einer Studie der Universität London in Zusammenarbeit mit der TiHo Hannover angemeldet. Ein Dr. Berk leitet diese Studiern. Es geht um den Zusatz von Fettsäuren und dadurch erzielte Verbesserung der Epilepsie- therapie, eine sogenannte Epilepsiediät! Die Studie läuft über 6 Monate, sie beinhaltet 3 Untersuchungen inkl. Blutwerte. Die Untersuchungen machen wir dann bei einer Neurologin in Köln. Mal sehen, was wir davon mitnehmen können! Am kommenden Samstag (18.02.2017) müssen wir erst mal das Phenobarbital reduzieren. Hier gehe ich auch in zwei Schritten vor, nicht direkt um je 12,5mg. Die ersten Tage reduzieren wir um je 6,25 mg auf 2 x tgl. je 156,25mg. Danach gehen wir dann erst auf 2 x tgl. je 150mg runter. Hoffentlich kommt nicht wieder ein Anfall!! 28.02.2017 Phenobarbital haben wir am 18.02. um je 6,25 mg und dann noch mal am 25.02. um je 6,25 mg reduziert. Aktuell sind wir somit auf 2 x 150mg. Heute Morgen um 00:25 Uhr dann der nächste Anfall. Wieder sehr kurz und schwach. Ich gehe davon aus, dass es an der Reduzierung liegt, es war ja diesmal nur 12 Tage zwischen den Anfällen. Jetzt heißt es wieder abwarten! Aber es kamen wieder keine Serien 03.03.2017 Pepper ist die letzten 2 Tage wieder sehr wackelig. Eigentlich sollte man nach einer Reduzierung ja meinen, die Sedierung lässt was nach…..aber wahrscheinlich sind das noch die Nachwirkungen von dem Anfall. 10.03.2017 Nach erneuter telefonischer Rücksprache mit der Uniklinik Gießen lassen wir jetzt erst mal die Spiegel für Pheno und Bromid messen, Termin dafür habe ich am 17.03. in Mönchengladbach. 17.03.2017 Phenospiegel 25,4 (Richtwert 10-40)/ Bromidspiegel 232,2 (Richtwert bei Add on 100-200) 23.03.2017 Nach Rücksprache mit Gießen sind die Spiegelwerte gut. Da Pepper aber noch immer je nach Tageszeit „Gangauffälligkeiten“ hat - sprich „wackelig“ ist - werden wir das Pheno noch versuchen auf je 125 mg zu reduzieren. Das werde ich natürlich wieder in Minischritten durchführen! Leider hatte Pepper eben (21:10 u. 22:20 Uhr) wieder 2 Anfälle in Abstand von ca. 1 Stunde. Nach dem zweiten Anfall haben wir Ihm dann das Notfallmedikament Leve- tiracetam verabreicht (4 x alle 8h; 2 x 500mg Dosis dann 2 x 250 mg Dosis). Danach keine Anfälle mehr. Pepper hatte von meinem Mann nachmittags Knabberstangen vom Pferd bekommen und hat diese wieder gierig - ohne richtiges kauen - geschluckt. Dadurch hat er anscheinend starken Durchfall bekommen. Wir hoffen jetzt, dass die „Serie“ durch den Durchfall hervorgerufen wurde und nicht durch die Reduzierung vom Pheno. Richtdosis für Pheno wäre bei Pepper eigentlich nach seinem Gewicht nur ca. 2 x115 mg! 31.03.2017 Pepper ist seit Sonntag den 26.03.2017 erstaunlich gut drauf! Er ist wesentlich stabiler als in der Vergangenheit. Wahrscheinlich ist die Reduzierung nun endlich „angekommen“! Für uns heißt das erst mal keine Änderung in der Dosierung, wir bleiben vorerst bei 2 x 150 mg Phenobarbital. Ich will nicht wieder Serien riskieren! 08.05.2017 So, lange nichts mehr geschrieben, hier der aktuelle Stand: Am 11.04. und am 26.04. waren die letzten Anfälle. Beide sehr klein, unter 1 Minute. Bei beiden Anfällen hat er sich vorher einmal Salami und beim 2. Anfall eine Scheibe Kochschinken stibitzt! Das könnte natürlich den Salzgehalt im Körper durcheinander gebracht haben und die Wirkung vom Kaliumbromid ist ja nun mal vom Salzgehalt abhängig! Der 2. Anfall war eh ganz seltsam. Der Anfang „Starren und Kaubewegungen“ war da, die Mitte „der eigentliche Krampf“ fiel aus und das Ende „die Erhol- ungsphase“ war wieder da. Pepper bekommt nun seit ca.4-5 Wochen jeden Morgen einen Teelöffel Kokosöl ins Futter. Dort sind viele mittelkettige Fettsäuren enthalten. Es scheint Ihm gut zu bekommen, die Muskelzuckungen nach den Anfällen (die teilweise dann bis zu 1,5 Wochen angehalten haben) sind aktuell ganz verschwunden! Bisher hat er nach den Anfällen immer noch zur Vorsorge gegen Cluster das Levetiracetam (Keppra) bekommen, beim nächsten Anfall versuchen wir es noch mal ohne Levetiracetam! 14.05.2017 Heute um 10:10 Uhr der nächste Anfall. Diesmal 18 Tage Pause. Kein Levetiracetam verabreicht => um 13:35 Uhr dann der nächste Anfall, dieser dann leider um 2-3 Stufen stärker als der 1. Anfall. Also doch Levetiracetam….wieder 4 x 250 mg alle 8h. 15.05.2017 Heute um 1:00 Uhr noch ein fokaler Anfall (ca. 10s), also noch mal 250mg Levetiracetam nachgeschoben. Es ist wohl so, das Pepper mit der aktuellen Dosierung (Pheno 2 x 150mg, Pexion 2 x 400mg und Kaliumbromid 2 x 212,5 mg) wieder Clusteranfälle bekommt. Trotzdem gehen wir nicht wieder mit dem Pheno hoch, dann wird er wieder zu wackelig! Mit dem Levetiracetam haben wir die Serien aktuell ganz gut im Griff. Zwar ist Pepper dann auch für die 32h wackelig, aber lieber 2 Tage wackelig wie die ganze Zeit über wackelig! 18.05.2017 Leider haben wir nach dem stärkeren Anfall auch wieder Muskelzuckungen! Wir werden beim nächsten Anfall auf keinen Fall wieder experimentieren ob ohne Levetiracetam kein weiterer Anfall mehr kommt! Er bekommt zukünftig sofort nach dem 1. Anfall dieses Zusatzmedikament! Die Muskelzuckungen zeigen mir ja die Aus-/Nachwirkungen der stärkeren Krämpfe 07.06.2017 Den Urlaub in der Normandie hat Pepper sehr gut überstanden. Es hat Ihm total Spaß gemacht und wir hatten den Eindruck, dass Ihm der Urlaub richtig gut getan hat! Im Urlaub haben wir dann endlich die erhoffte Nachricht der Neurologin aus Köln für die MCT-Studie erhalten! Erster Termin am 20.06.2017 Auf der Rückfahrt haben wir Pepper zur Sicherheit allerdings eine halbe Tablette (250 mg) Levetiracetam verabreicht, so hat der die ganze Fahrt ruhig und seelig verschlafen! Wir sind jetzt aktuell bei 23 Tage ohne Anfall….mal schauen wann der Nächste kommt. 09.06.2017 Ohne die übliche Ölzugabe zum Futter (muss 2 Wochen vor Beginn der Studie beendet werden), ist Pepper aktuell sehr wackelig. Da sieht man, was die Zugabe von Öl im Futter doch bewirken kann! 13.06.2017 Heute um 22:00 Uhr der nächste Anfall, diesmal nach 29 Tagen. 250mg Levetira- cetam verabreicht aber leider um 23:00 Uhr der nächste Anfall (ohne rudern). Noch mal 250mg Leve verabreicht. Um 23:30 Uhr noch ein fokaler Anfall! Durch die Wegnahme der Ölzugabe im Futter sind die Anfälle auch wieder „hartnäckiger“! 14.06.2017 Um 2:00 Uhr wieder ein Anfall, zwar nur Fokal aber trotz insgesamt 500mg Leve! Noch mal 250 mg Levetiracetam nachgegeben! Um 6:00 Uhr 500mg Leve verabreicht und um 14:00 Uhr dann noch mal 250 mg. Um 21:55 Uhr zwei kleine Anfälle, wobei wir uns hier nicht sicher sind, ob es wirklich Anfälle sind?! Nach dem Aufwachen panischer Blick, so als wüsste Pepper nicht wo er ist. Allerdings ansprechbar! Vorsichtshalber noch mal 500mg Leve verabreicht. 15.06.2017 6:00 Uhr: 250mg Leve verabreicht. Um 11:45 Uhr aufgewacht und wieder die gleiche Art „Anfall“ wie gestern abend. 21:10 Uhr: Wieder so ein „Anfall“ wie heute Mittag, vorsichtshalber noch mal 500mg Leve verabreicht. 20.06.2017 1.Studientag: Pepper wurde gründlich untersucht und fand es ganz toll im Mittel- punkt zu stehen! Wir haben jetzt für 3 Monate das Öl mitbekommen. Die Studie wird 3 Monate mit einem „Placebo-Öl“ und 3 Monate mit dem MCT-Öl durchgeführt. Welches Öl wir jetzt haben?????? Hauptsache er bekommt erst mal wieder Öl ins Futter und wird dann hoffentlich auch wieder stabiler! 25.06.2017 Heute haben wir die Werte von Pepper bekommen. Komischerweise sind trotz gleicher Dosierung der Medikamente die Spiegel verändert. Pheno von 25,4 auf 29,1 und Bromid von  232,2 auf 137,8! Mal sehen, wie die Werte am 18.09. dann sind! Aber die Leber ist in Ordnung :-)! 30.06.2017 Heute erste Physio-Behandlung! Pepper hat die „Massage“ sehr genossen ! Danach war er erst mal platt. 15.07.2017 Nach 31 Tagen heute der nächste Anfall. Diesmal wieder Abends um 23:50 Uhr. Der Anfall war relativ mild, unter 1 Minute und ohne urinieren. Jetzt bekommt er erst mal alle 8h 500mg Levetiracetam. Wir versuchen es mit 3 x also insgesamt über einen Zeitraum von 24h Wirkdauer. 17.07.2017 Leider noch ein Anfall, diesmal Morgens um 9:00 Uhr. Anscheinend ist die Gabe von 3 x 500mg Levetiracetam für eine Wirkdauer von 24h zu wenig. Also diesmal 4 x 500 mg Levetiracetam. Trotz Anfall heute Morgen und Einnahme des Leve relativ fit. Wir waren heute Nachmittag bei der Physio sogar 10 Minuten Schwimmen! 28.07.2017 Heute waren wir wieder Schwimmen, diesmal hat Pepper sogar 15 Minuten geschafft! Aktuell geht es Ihm ganz gut, wir haben aber ja auch Urlaub gehabt! 31.07.2017 Heute war Pepper total wackelig bis nachmittags! 03.08.2017 Jetzt, wo wir wieder arbeiten ist Pepper vormittags total wackelig. Ob das etwas mit der Fressenzeit zu tun hat? Im Urlaub hat er Morgens sein Fressen mit dem Öl immer erst gegen 8:00 Uhr bekommen und war dann meistens bis 14:00 Uhr teilweise sogar bis 16:00 Uhr recht stabil. Heute habe ich ihm daher auch sein Fressen mit Öl erst um 8:00 Uhr gegeben und er war prompt bis Mittags fit. Mal sehen wie es weiter geht. 10.08.2017 Leider der nächste Anfall heute um 22:10 Uhr. Wieder recht mild ohne urinieren und mit wenig rudern. Der Anfall war wieder unter 1 Minute. Also wieder 500mg Levetiracetam 4 x alle 8h. Diesmal schon nach 24 Tagen also 3,5 Wochen. 11.08.2017 Um 21:30 kam leider wieder ein kleiner fokaler Anfall durch! Zur Sicherheit bekommt Pepper daher noch 2 x 250mg Levetiracetam alle 8 h. 13.08.2017 So, alles wieder überstanden. Dann warten wir mal weiter ab. Das Öl scheint mir - hoffe ich zumindest - das Placebo-Öl zu sein. Ich kann keine bessere Wirkung als unsere Ölzugabe vor der Studie erkennen. Aber am 18.09.2017 haben wir ja den nächsten Studientermin. Wir sind alle sehr gespannt. 04.09.2017 Um 3:30 Uhr der nächste Anfall, wieder nach 24 Tagen. Der Anfall war recht mild, diesmal mit etwas urinieren. Also wieder 500 mg Levetiracetam alle 8h + 2 x 250mg alle 8h! Um 4:50 Uhr kam noch ein Anfall durch ! 05.09.2017 Um 12:00 Uhr noch ein fokaler Anfall. Wir hoffen mal, das war es jetzt! 07.09.2017 So, alles überstanden, Pepper geht es wieder gut! Am 18.09.2017 haben wir dann endlich Halbzeit der Studie, da bekommen wir das andere Öl! Vielleicht haben wir dann den „WOW“ Effekt! Die Muskelzuckungen an der Schnauze sind aktuell sehr gering. 18.09.2017 Halbzeit der Studie! Heute waren wir wieder in Köln Bei Frau Dr. Bathen-Nöthen und haben nach erneuter Untersuchung nun das ander Öl für die Studie erhalten. Mal schauen, ob wir hier eine Besserung haben werden! 21.09.2017 Heute Nachmittag waren wir beim Tierarzt für Tollwut-Impfung, so gegen 21:20 Uhr dann ein Anfall. Diesmal bereits nach 16 Tagen! Wir vermuten durch die Impfung ausgelöst……. das wäre sonst schon ein sehr großer Zufall! Der Anfall war kurz aber etwas stärker als sonst. Na ja, wieder mal 4 x 500mg Levetiracetam + 2 x 250 mg Levetiracetam alle 8h! Das neue Öl kann natürlich nach 3 Tagen noch keine Wirkung zeigen ! Wir werden sehen, wie es sich in den nächsten Tagen/Wochen entwickelt! 02.10.2017 Leider nach 11 Tagen wieder ein Anfall. Sehr mild und kurz, aber ein Anfall! Fing fokal an, ist dann aber leider auch wieder in einen generalisierten Anfall übergegangen. Noch immer Nachwirkungen der TW-Impfung?! Gewarnt wird ja davor genug im Netz . Also wieder 4 x 500mg Levetiracetam + 2 x 250 mg Levetiracetam alle 8h. Noch traue ich mich nicht, das Leve mal zu reduzieren oder wegzulassen, dafür ist mir die Ölzugabe zu kurz! Sind ja heute erst 14 Tage! Beim letzten Anfall hatten wir danach jedenfalls keine (oder fast keine) Muskelzuckungen und nach Weglassen des Leve auch keine „Panikattacken“ nach dem Aufwachen!   Bin mal gespannt, ob diese positive Entwicklung anhält!!!! 04.10.2017 Bis jetzt kein Anfall mehr. Panikattacken hatten wir aber direkt am ersten Abend, Muskelzuckungen (aber nur leicht) habe ich eben auch gesehen. Er hat nun 4 x 500mg + 1 x 250 mg Levetiracetam bekommen, die Wirkung war von der Sedierung her diesmal viel höher! Kann durch das Öl kommen…. 02.11.2017 Nach 31 Tagen nun der nächste Anfall um 22:50 Uhr. Natürlich direkt 500 mg Leve gegeben. Leider kam vor der richtigen Wirkung des Medikamentes noch ein zweiter Anfall um 23:15 Uhr durch! Diemal probieren wir nur 3 x 500mg + 2 x 250 mg Levetiracetam zu geben. 04.11.2017 Heute morgen kam noch um 9:15 Uhr ein kleiner fokaler Anfall durch. Letzte Einnahme des Leve heute um 7:00 Uhr. Wir warten mal ab! Abends mehrere „panische Momente“. Um 20:30 Uhr leider wieder ein richtiger Anfall. 3 x 500 mg + 2 x 250mg sind anscheinend zu wenig! Jetzt wieder 4 x 500mg + 2x 250mg Leve, letztmalig also am 06.11.2017 um 12:30 Uhr! 06.11.2017 Anfallsserie erst mal wieder überstanden! Das neue Öl unterdrückt die Anfälle oder die Serien leider auch nicht. Allgemein muss man allerdings sagen, dass Pepper wesentlich stabiler und wacher geworden ist. Er hat zwar immer noch so gegen 12:30 - 15:30 Uhr eine „Wackelphase“, in der er schlafen muss, ansonsten geht es aber! Muskelzuckungen leider wieder stärker vorhanden, kommt anscheinend auf die Zahl der Anfälle an! 09.11.2017 Heute habe ich mit der Neurologin von Pepper gesprochen. Anhand der durch die Studie ersichtlichen Spiegelwerte von Phenobarbital und Kaliumbromid ist zu erkennen, dass Pepper bei einem wesentlich höheren Kaliumbromidspiegel serienfrei war. Wir dachten ja, es würde an der Reduzierung des Phenobarbitalspiegels liegen. Dieser hat sich aber seit dem ganz schön erhöht (von 25,4 auf 38), der Kaliumspiegel dagegen ist extrem gesunken (von 232,3 auf 134,5). Die Senkung des Spiegels hat bei Pepper anscheinend länger als 3 Monate gebraucht! Nach der Studie werden wir hier noch mal eine Anpassung versuchen. Ich würde auch gerne das Pexion verringern oder sogar ganz absetzten. M.E. bringt das Medikament nicht viel bei Pepper und ist einfach „nur“ teuer.

24.11.2017

Heute hat Pepper einen Backenzahn unter Narkose gezogen bekommen. Die Wurzel war entzündet und ganz eitrig. Narkose hat er gut überstanden, aber anscheinend war hier die Antibiose durch die Tierärztin wohl doch nicht die ganz Richtige….obwohl ich es Ihr gesagt habe und ihr auch noch von Peppers Neurologen H. Dr. Berk eine Mail mit dem Hinweis auf die richtige Antibiose gezeigt habe!!!! Die falschen Tabletten hatte Sie mir ja schon mit nach Hause gegeben, dafür aber glücklicherweise Nachmittag noch mal angerufen. Die Antibiose per Spritze sollte aber angeblich die Richtige gewesen sein! Und das soll ich jetzt noch glauben?! Um 23:10 Uhr kam dann leider ein Anfall, diesmal nach 20 Tagen! Also wieder 4 x 500mg + 2 x 250mg Levetiracetam alle 8h! Völlig unerwartet, eigentlich wäre der nächste Anfall wieder morgens fällig gewesen! Das ist so ziemlich das Einzige, worauf ich zu 99% wetten kann: Wenn der letzte Anfall abends war, dann kommt der nächste Anfall morgens! Es ist gar nicht so einfach, einen ordentlichen Haustierarzt zu finden, der sich 1.) Zeit für Pepper und mich nimmt und 2.) kompetent genug dafür ist! Also geht die Suche wieder weiter. Einen kompetenten Tierarzt hätte ich ja, der hat aber leider keine Zeit für so einen speziellen Patienten! Ich bin schon froh, dass ich für Pepper jetzt zwei tolle Neurologen als Ansprechpartner habe!!!!! 27.11.2017 Gestern um 15:00 Uhr hat Pepper die letzte Dosis Levetiracetam bekommen, heute morgen hatte er beim Aufwachen leider wieder 3 „panische Momente“. Ist eine Nebenwirkung des Leve, er wacht dann auf und weiß nicht wo er ist. Sobald er an meiner Hand geschnuppert hat, ist aber alles wieder gut. 03.12.2017 Diesmal so gut wie keine Zuckungen! Pepper ist aktuell wieder sehr gut drauf. Wackelphasen sind nach 1 Stunde Schlaf wieder fast vorbei. Er macht wieder Blödsinn, momentan gefällt er mir richtig gut! Am Freitag ist er bei seiner Physio eine ganz halbe Stunde durchgeschwommen.

18.12.2017

Nächster Anfall nach 24 Tagen. Relativ mild und kurz. Wieder das übliche Programm: 4 x 500mg + 2 x 250 mg Leve! 21.12.2017 Heute letzter Termin zur MCT-Studie! Nachdem Pepper heute Morgen auf leerem Magen die Medikamente bekommen hat und erst ca. 1,5 Stunden danach frühstücken konnte (wegen Blut- abnahme), ging es Ihm doch erstaunlich gut. Das ist auch seiner Neurologin aufgefallen! Wir werden weiter das MCT-Öl geben. Die Anfallfrequenz ist zwar dadurch noch nicht reduziert worden, aber die Nebenwirkungen wurden drastisch reduziert!!! War anscheinend doch heute zu viel für Pepper, gerade nach dem Anfall am Montag! Er hatte heute um 17:50 Uhr wieder einen Anfall. 04.01.2018 Heute haben wir endlich die Laborwerte aus dem letzten Studientag erhalten. Spiegel Pheno 38,1 und Bromid 134,8. Das Öl scheint die Wirkung des Phenobarbitals zu verstärken! Die Werte für die Bauchspeichedrüse sind allerdings nicht so gut. Mal schauen, was die Ärtze dazu sagen. Kann vom Kaliumbromid kommen!

11.01.2018

So, heute geht es los! Medikamentenumstellung! Eigentlich wollte ich ja „nur“ das Bromid etwas erhöhen und das Pexion ausschleichen! Aber es kommt ja immer anders wie gedacht! Durch die hohen Werte der Bauchspeichedrüse ist Peppers Neurologin aktuell nicht damit einverstanden, das Bromid zu erhöhen. Blutfettwerte sind in Ordnung, an der Fütterung können wir also nichts anpassen/ändern, die ist  lt. Neurologin auch mit den vielen kleinen Mahlzeiten optimal. Da der Phenobarbitalspiegel recht hoch ist und der erhöhte Wert der Pankrias auch daran liegen kann, wird das Luminal jetzt von 2 x 150mg auf 2 x 125mg reduziert. Bromid bleibt gleich, Pexion wird für die nächsten 2 Wochen von 2 x 400mg auf 2 x 200mg reduziert und ab nun dauerhaft bekommt Pepper 3 x 500mg Levetiracetam (Keppra). Ich bin sehr gespannt, ob das heute gut geht!!!!! In 14 Tagen wird das Pexion dann noch von 2 x 200mg auf 2 x 100mg für 2 Wochen redzuziert, dann noch mal von 2 x 100mg für 1 Woche auf 1 x 100mg und dann nichts mehr! Bei Clusteranfällen wird das Leve dann entsprechend für eine gewisse Zeit erhöht! In 4 Wochen werden dann noch mal die Werte der Bauchspeicheldrüse überprüft

22.01.2018

So, 1. Umstellung ist nun 11 Tage her! Erwartungsgemäß kamen dann durch die Reduzierung von Phenobarbital wieder Anfälle, damit habe ich aber auch gerechnet! Eigentlich habe ich am 11.01.2018 schon damit gerechnet, der 1. Anfall kam aber dann erst am 12.01.2018 um 21:10 Uhr durch. Dann noch ein Fokaler am 13.01.2018 gegen 19:00 Uhr und noch ein sekundär, generalisierter Anfall um 23:20 Uhr. Danach haben wir es erst mal wieder geschafft! Pepper ist seit der Reduzierung dermaßen fit….kaum zu glauben! Wenn mit der Reduzierung und dem neuen Medikament Levetiracetam (Keppra) nur erreicht wird, dass die Anfallfrequenz gleich- bleibend ist er dadurch aber wesentlich mehr Lebensqualität hat, dann haben wir hier schon wieder einen Fortschritt gemacht!!!! Nächste Reduzierung von Pexion ist nun am Donnerstag den 25.01.2018! Wir werden weiter berichten!

05.02.2018

Nach 20 Tagen am 02.02.2018 um 21:55 Uhr wieder ein Anfall. Relativ mild, ohne rudern und ohne urinieren! Letzte Reduzierung von Pexion hatten wir am 25.01.2018, nächste Reduzierung ist jetzt am 08.02.2018. Pepper ist weiterhin stabil und fit, die Reduzierung/Umstellung hat sich daher bis jetzt eindeutig gelohnt!

16.02.2018

Am 13.02.2018 - diesmal nur nach 11 Tagen - wieder ein Anfall. Diesmal völlig untypisch in der „Wachphase“. Letzte Reduzierung Pexion war am 08.02.! Am 15.02. haben wir Pexion nun komplett ausgeschlichen….mal schauen, ob hier auch noch ein Anfall kommt. Gestern waren wir wieder in Köln bei Peppers Neurologin. Hier wurde noch mal Blut abgenommen um die Werte der Bauchspeicheldrüse zu überprüfen. Den Phenospiegel haben wir auch direkt nachmessen lassen. Ergebnisse bekommen wir dann am Montag. Die 5 Anfälle seit dem 21.12.17 fand die Neurologin nicht so gut, aber jetzt schauen wir erst mal, wie sich nach Umstellung/ Reduzierung/Ausschleichung die Anfallsfrequenz einspielt. Danach entscheiden wir, wie wir weiter vorgehen. Eine Möglichkeit wäre noch, das Phenobarbital auf 3 mal am Tag zu verteilen. Es gibt wohl Hunde, bei denen sich der Phenospiegel zu schnell abbaut und keine 12h anhält (laienhaft ausgedrückt!). Wir geben auf keinen Fall auf, Peppers Lebensqualität hat sich jetzt schon erheblich verbessert!

19.02.2018

Habe gerade eben mit Peppers Neurologin telefoniert. Überraschend ist der Phenospiegel - trotz Reduzierung von 2 x 150mg auf 2 x 125mg - von 38,1 auf 41 gestiegen! Der Wert für die Bauch- speicheldrüse ist so hoch geblieben! Peppers Neurologin vermutet, dass Pepper durch das MCT- Öl wesentlich besser verstoffwechselt und auch wesentlich besser entgiftet (daher ist er auch trotz erhöhtem Spiegel so fit!). Der Wert für die Bauchspeichedrüse ist wahrscheinlich auch durch das MCT-Öl. Hier will Sie aber noch mal Rücksprache mit Dr. Berk halten und sich dann noch mal melden. Wir reduzieren jetzt aber erst mal nicht weiter und schauen, wie sich die Anfallfrequenz bei Pepper weiter entwickelt. Wir sind sehr gespannt, wie es weiter geht!

23.02.2018

Anscheinend macht sich der erhöhte Pheno-Spiegel langsam bemerkbar. Pepper fängt wieder an zu „schluffen“! Nach dem Mittagsspaziergang und Mittagessen wird er wieder leicht „wackelig“. Nicht annähernd so wie vor der Reduzierung, aber man merkt es schon. Schauen wir mal, wie es sich weiter entwickelt. Wir werden garantiert noch mal reduzieren müssen.

08.03.2018

Pepper hatte am 03.03.2018 wieder einen Anfall. Diesmal nach 18 Tagen, d.h. wir nähern uns wieder seinem „normalen“ Rhythmus von 3-4 Wochen. Ansonsten geht es Ihm zwischen den Anfällen wirklich sehr gut! Er ist super fit - trotz erhöhtem Spiegel- und auch die anderen Nebenwirkungen wie z.B. häufige Mandelentzündungen sind verschwunden! Nach Rücksprache mit seiner Neurologin beobachten wir jetzt erst mal. Am 06.06.2018 haben wir dann einen Termin bei Dr. Berk  in Mannheim für eine Follow-Up Studie zur MCT-Studie. Dort wollen wir noch mal alles durchgehen und ggf. dann noch mal anpassen. Es bleibt spannend! Dr. Berk sagte, dass der hohe Wert der Bauchspeicheldrüse durchaus vom MCT-Öl kommen könnte ohne klinisch bedeutsam zu sein! Symptome hat er bis dato zumindest keine!

22.03.2018

Heute nach 19 Tagen der nächste Anfall um 21:30 Uhr. Der Anfall war relativ mild und recht kurz. Wir sind mal gespannt, ob wir die anfallsfreie Zeit dazwischen irgendwann mal erhöhen können! Aber wir wollen nicht unzufrieden sein, im Gegensatz zu den Anfangzeiten seiner Krankheit konnten wir wirklich schon einiges verbessern!

23.03.2018

Leider kam diesmal 3h nach dem 1. Anfall trotz doppelter Dosis des Levetiracetams noch ein kurzer Anfall um 0:30 Uhr durch. Hier sieht man mal wieder, wie unberechenbar diese Krankheit doch ist!

07.04..2018

Nach nur 15 Tagen kam der nächste Anfall um 21:55 Uhr…knapp 1/4h danach schon der Nächste! Aus diesem Anfall kam Pepper dann nicht mehr ganz raus! Er starrte in die Ecke, brach teilweise zusammen und war nicht „klar“! Also Diazepam rektal verabreicht. Noch immer keine Besserung. Also Hund eingepackt und ab in die Klinik. Als wir nach ½h Fahrt dort angekommen sind, war Pepper wieder da! Am nächsten Tag mit seiner Neurologin gesprochen, das Levetiracetam wird nun alle 6h - also 4 x 500mg - am Tag verabreicht.

14.+15.05.2018

Durch die Umstellung auf 4 x 500mg Levetiracetam haben wir nun 37 Tage geschafft! Leider kamen hier aber - trotz doppelter Notfalldosierung Leve (4 x 1000mg) -wieder Serien durch, die wir nach dem 4. Anfall auch erst wieder mit Diazepam stoppen konnten. Anscheinend wirkt das Leve als Notfallmedikament nicht mehr so richtig!

06.06.2018

Heute hatten wir einen Termin in Strassenheim bei Dr. Benjamin Berk! Ich bin begeistert!!! Er hat Pepper noch mal vollständig untersucht und mir anhand meiner Angaben seine Ernährung „epilepsiemäßig“ angepasst! Wir arbeiten jetzt mit Prio1 daran, dass wir die Serien in den Griff bekommen. Seit langem der 1. Arzt, der mit Pepper zuversichtlich ist! Laut seiner Auskunft gibt es bei vielen Hunden nach 3-4 Monaten eine gewisse Gewöh- nung an das Leve, daher auch keine ausreichende Wirkung mehr gegen die Serien! Wir sollen nun mit Diazepam arbeiten und kurzfristig das Kaliumbromid erhöhen. Im August haben wir den Folgetermin! Mal schauen, ob der angepasste Ernährungsplan und die Umstellung der Medikamentengabe des Luminals auf nüchternen Magen Erfolge bringt!

13.06.2018

Eben hat Dr. Berk angerufen. Die Werte von Pepper sind alle in Ordnung, er ist sehr zufrieden. Auch der Wert für die Bauchspeicheldrüse ist nicht mehr besorgniserregend. Die Wirkung des MCT-Öls ist mittlerweile auch zu erkennen, der Stoffwechsel stellt sich mit und mit um! Wenn alles so weiterläuft, dann ist laut Aussage von Dr. Berk eine Reduzierung der Medikamente durchaus möglich ! Da Pepper aktuell mit Magen/Darm zu kämpfen hat, ist die Öl-Einnahme erst mal unterbrochen, aber Dr. Berk sagt, kein Problem :-)!! Jetzt hoffen wir erst mal, dass es Pepper bald wieder besser geht und die Medikamente alle in Ihm drin bleiben :-(.

15.06.2018

Pepper hat seine „Magenverstimmung“ anscheinend überwunden. Heute ist noch pürrierte Schonkost angesagt, aber es bleibt alles drin :-)! Ab Morgen wird wieder mit und mit auf normales Fressen umgestellt. Insgesamt hatte er jetzt aber 4 Tage damit zu kämpfen!

25.06.2018

Heute Morgen um 4:45 Uhr nach nun 41 Tagen der nächste Anfall. Fast hätten wir die 6 Wochen geknackt….vielleicht beim nächsten mal! Der Anfall war recht mild und auch nicht lange. Eine halbe Stunde später habe ich Ihm allerdings - weil er sich doch etwas komisch verhalten hat - eine ½ Kaliumbromid zusätzlich gegeben. Wir schauen mal, ob es die Serien unterbricht/verhindert!

27.06.2018

Alles prima überstanden, keine Serienanfälle, keine Panikattacken durch Leve (nur eine ganz Kleine beim Mittagessen am 25.6.). Kein „Zudröhnen“ durch doppelte Verabreichung des Leve! Beim nächsten Mal probieren wir mal ohne zusätzliches verabreichen von Kaliumbromid! Vielleicht sind die Serien ja schon unterdrückt durch die Umstellung der Ernährung auf ketogen und Verabreichung des Pheno auf nüchternen Magen! Aktuell läuft alles prima, Pepper geht es soweit gut, er ist jetzt zwar wieder etwas „wackeliger“ durch die Umstellung auf nüchternen Magen, aber das ist auch schon besser geworden! Allerdings „pupst“ er momentan durch die Um- stellung ganz schön viel !

10.07.2018

Nach dem wir beim letzten Anfall schon gehofft haben, dass die Ernährungsumstellung und die Einnahme des Phenobarbitals auf nüchternen Magen vielleicht schon den „Durchbruch“ gebracht hätte, wurden wir nach nur 15 Tagen und einer erneuten Anfallsserie eines Besseren belehrt :-( ! Was für eine hintertückische Krankheit!!! Aber Peppers Neurologe hatte uns ja schon vor einer Gewöhnung an das Leve gewarnt! Scheint bei Pepper mal wieder zuzutreffen! Nach dem er um 18:55 Uhr den 1.Anfall hatte haben wir den 2. Anfall um 19:10 Uhr dann direkt mit 25 mg Diazepam unterbrochen. Vorbeugend hat er dann um gegen 22:00 Uhr noch eine ½ Dibro bekommen.

11.07.2018

Leider heute nach 26h wieder ein Anfall! Vorher hatte er 2 Panikattacken! Vorläufer des Anfalls? Direkt ½ Dibro verabreicht. Um 4:00 Uhr Morgens dann wieder 2 Panikattacken! Direkt ¼ Dibro verabreicht, danach keine Panikattacken mehr.

12.07.2018

Heute bekommt Pepper vorbeugend 2 x ½ Dibro anstatt 2 x ¼ Dibro. Ich will nichts mehr riskieren! Er ist zwar etwas wackelig, aber sonst geht es Ihm gut!

14.+15.07.2018

Pepper hat wieder leichte Muskelzuckungen an der Schnauze, das hatte er vor der Dauergabe Leve auch immer nach den Anfällen! Wieder ein Zeichen für mich, dass das Leve nicht mehr richtig wirkt! Ich habe Peppers Neurologen jetzt gemailt, ob wir das Dibro nicht jetzt schon erhöhen sollten. Mal schauen, was er sagt!

16.08.2018

Heute war unser zweiter Termin in Straßenheim bei Dr. Berk. Er vermutet bei der Anfallsserie vom 11.07. noch eine Schwankung in den Spiegeln nach Änderung auf „nüchtern“ und Anpassung der Ernährung. Er war zu diesen Zeitpunkt auch der Meinung, die Medikamentendosis nicht zu ändern und abzuwarten und natürlich hat er wieder recht behalten, aktuell sind wir wieder in der 6.Woche ohne Anfall. Die Stabilisierung nach einer Anpassung dauert halt immer Dr. Berk hat Pepper noch mal untersucht. Es wurde noch mal ein großes Blutbild gemacht und die Spiegel (Pheno + Bromid) wurden auch noch mal gemessen. Letzter Bromid-Spiegel war nur 101,0, davor immer so um die 130,00. Vielleicht durch den Käse bei der Medikamentenaufnahme? Dadurch, dass durch Leve die Käse-/Medikamenteneinnahme von 2 x tgl. auf 6 x tgl. geändert wurde, wäre das durchaus möglich! Wir haben jetzt seit ca. 2 Wochen die Medikamenteneinnahme von „mit Käse“ auf „mit Banane“ umgestellt. Dr. Berk ist guter Hoffnung, dass in den nächsten Wochen keine Anfälle kommen. Hoffen wir mal, dass er auch hier wieder recht hat Wir warten jetzt erst mal die Spiegelwerte an, ggf. muss dann noch mal angepasst werden. Dr. Berk sieht hier noch einige Möglichkeiten der Optimierung Und wieder muss ich sagen: ein toller Arzt und eine tolle Praxis Pepper und ich fühlen uns dort sehr wohl!!!

11.09.2018

Nach 62 Tagen - fast 9 Wochen - heute am 11.09.2018 der nächste Anfall. Nicht mild, nicht stark, ich würde sagen „mittel“ mit urinieren aber auch unter 1 Minute. Vielleicht hängt es auch mit unserem Urlaub letzte Woche am Meer zusammen. Kaliumbromid und Salz vertragen sich halt nicht gut! Zwar ist Pepper kein „Salzwasser-Trinker“ und ich habe Ihn auch nach jedem Strandbesuch abgeduscht, aber er geht nun mal gerne ins Wasser und dabei kann natürlich auch immer ein Spritzer ins Maul kommen. Nach dem Anfall haben wir direkt mit erhöhter Kaliumbromid-Dosis gegen weitere Anfälle vorgebeugt. Er hatte am 12.09. noch einige Panikattacken, nach Wirkung des Bromids haben diese dann aber auch nachgelassen! Jetzt warten wir mal ab, wann der nächste Anfall dann wieder kommt und ob wir den Rhythmus von ca. 2 Monaten halten oder sogar verbessern können!

19.09.2018

Pepper hat wieder Magen/Darm, das letzte Mal hatte er es im Juni! Er frisst wieder nichts, muss ständig erbrechen. Sogar Wasser bricht er in Fontänen wieder aus! Ist natürlich bei einem Epi-Fell ganz schön blöd, die Medikamente müssen mindestens 1,5 h drinne bleiben! Also heute Morgen mal wieder ab zum Tierarzt. Buscopan und Paspertin gespritzt, jetzt hoffen wir, das es Ihm bald besser geht. Mittag wieder gebrochen und wieder hat er anscheinend Bauchkrämpfe. Habe jetzt Buscopan Dragees geholt, die scheinen Ihm zu helfen. Kurz vor 18:00 Uhr noch mal gebrochen. Noch mal eine Buscopan verabreicht. Vor dem Schlafen gehen dann noch mal eine Buscopan. Die Nacht war dann ruhig. Morgens wieder Appetit gezeigt, etwas Schonkost gefressen. Leider nach ca ½ Stunde wieder gebrochen und auch wieder Bauchkrämpfe. Wieder eine Buscopan verabreicht, nach einer ½ h hat er sich dann hingelegt und geschlafen. Um 9:00 Uhr dann wieder Tablette mit Banane genommen :-)! Ab da in Abständen immer mal ein Stückchen Banane verabreicht und ab ca. 14:00 Uhr in 10-20ml Portionen alle 1/2h püriertes Hühnchen mit Reis. Bis jetzt - wir haben 18:30 Uhr - alles drin geblieben! Ja mit so einem Epi-Fell ist Magen/Darm doppelt schlimm. Das Bromid auf leeren Magen fördert ja dann auch noch die Übelkeit!

20.10.2018

Heute hatten wir Sanierungsarbeiten auf der Hundewiese und haben dort dann auch gegrillt. Leider hat Pepper irgendwo runtergefallenes Grillfleisch gefunden und natürlich auch gefressen! Prompt kam abends um 20:20 Uhr der 1.Anfall. Natürlich hat er direkt ½ Dibro bekommen. Da sieht man wieder, das Salz und Kaliumbromid sich nicht vertragen, d.h. laienhaft ausgedrückt: Zu viel Salz neutralisiert die Wirkung vom Kaliumbromid!

21.10.2018

Der Bromidspiegel scheint ziemlich unten zu sein! Trotz zusätzlicher Dosis Dibro kam um 00:15 Uhr der nächste Anfall durch. Noch mal zusätzlich eine ½ Dibro verabreicht! Um 4:40 Uhr fingen dann die Panikattacken an, wieder zusätzlich ¼ Dibro gegeben. Die normale Tagesdosis von 2 x ¼ Dibro haben wir dann auf 2 x ½ Dibro erhöht. Um 15:00 Uhr haben wir vorbeugend dann noch mal zusätzlich ¼ Dibro gegeben. Gangbild trotz extrem erhöhter Dosierung relativ normal! Das zeigt uns, das der Spiegel ziemlich am Boden ist! Um 16:00 Uhr + 16:15 Uhr wieder 2 Panikattacken => noch mal ¼ Dibro! Um 21:30 Uhr wieder mehrere Panikattacken => noch mal ¼ Dibro! Um 23:00 Uhr wieder Panikattacken => noch mal ¼ Dibro!

22.10.2018

Um 3:30 Uhr wieder Panikattacken => wieder ¼ Dibro! Um 9:00 Uhr haben wir anstatt ¼ Dibro noch mal ½ Dibro verabreicht und da keine Panikattacken mehr vorgekommen sind um 21:00 Uhr dann wieder die normale Dosierung von je ¼ Dibro

24.-30.10.2018

Vom 24.10. - 30.10.2018 immer wieder Kopfwackeln und/oder Muskelzuckungen an der Schnauze, im Prinzip nichts anderes wie fokale Anfälle! Teilweise konnten wir diese „Anfälle“ wirklich nur mit einer Erhöhung von Dibro „abschalten“! Insgesamt haben wir also mindestens 10 Tage gebraucht, um den Bromidspiegel wieder auf ein relativ wirksames Niveau zu bekommen. Ist schon erschreckend! Aber hier gab es zumindest einen Grund und eine Erklärung für die Anfälle!

16.11.2018

Heute waren wir wieder in Mannheim-Strassenheim bei Dr. Berk. Ich habe Ihm die Geschichte mit dem Grillfleisch und das Dilemma danach berichtet und er sagte mir, dass das Thema Salz in Zusammenhang mit der Einnahme Bromid von manchen Ärzten wesentlich unterschätzt wird. Man sollte auch keine Kochsalzlösung - z.B. bei Dehydrierung d. Durchfall - anwenden! Ich äußerte meine Bedenken, dass der Bromid-Spiegel wahrscheinlich noch nicht seinen ehemaligen Wert erreicht hat und nach der neurologischen Untersuchung gab mir Dr. Berk recht: Die Reaktionen und Reflexe von Pepper waren besser als bei der letzten Untersuchung! Wir warten jetzt die aktuellen Spiegelwerte ab und schauen dann, ob wir den Spiegel mit einer kurzfristigen Erhöhung der Dosis wieder anheben müssen. Ansonsten ist alles prima!

21.01.2019

Ich traue mich gar nicht das laut zu sagen, aber wir sind jetzt mit Pepper schon in der 14. anfallsfreien Woche!!!!!!!! Gut, wir haben die Woche gerade erst angefangen, aber trotzdem! Seit dem letzten Termin bei Dr. Berk hat er jetzt mit Hilfe von Anpassung seines Ernährungsplanes und das Dazu fügen von Futterzellulose für ein volles Bäuchlein schon fast 2kg abgenommen! Die hat er davor mit dem neuen Ernährungsplan und wahrscheinlich durch das darin enthaltene Sojamehl innerhalb kürzester Zeit zugenommen. Von 25,4 kg sind wir aktuell auf 23,7 kg runter! Und das seit 16.11.2018! Aktuell ist er wieder wackeliger, wahrscheinlich durch das geringere Gewicht!                                                    Aber trotzdem ein toller Erfolg Dank Dr. Berk aus Mannheim!!! Wir sind mal gespannt, wie seine Spiegelwerte bei unserem nächsten Termin Anfang März 2019 sind. Pepper hat zwar zwischendurch immer mal wieder Zuckungen am Maul, teilweise auch so stark und anhaltend, dass wir zusätzlich Bromid geben müssen damit es aufhört, aber wenn es nur das ist! Das haben wir im Griff! M.E. sind das kleine, fokale Anfälle. Ich habe es jetzt aber mal gefilmt und werde es beim nächsten Termin Dr. Berk mal zeigen. Teilweise bekommt er auch noch diese „panischen Momente“. Da wacht er dann auf und weiß nicht wo er ist und wer wir sind. Wenn er das hat, dann bekommt er auch eine erhöhte Dosis Bromid, das unterdrückt die Panikattacken (für mich nach meinen Erfahrungswerten auch schon „Vorboten“ eines Anfalls)! Und nach spätestens                                                                2 Tagen ist dann wieder alles gut! Wenn ich damals schon so schlau wie heute gewesen wäre, dann hätten wir Pepper viel früher effektiv helfen können. Aber ich hatte zu dem Zeitpunkt ja noch keine Ahnung von Epilepsie. Heute würde ich bei Serienanfällen grundsätzlich auf Pexion verzichten und direkt zu Phenobarbital (Luminal…) greifen! Heute würde ich direkt zu  einen Spezialisten fahren.                                             Heute würde ich direkt zu den besten Neurologen für Tiere, Herrn Dr. Dr. Berk in Mannheim fahren ! Ja heute! Aber vielleicht können wir mit unseren Erfahrungen den einen oder anderen helfen und Mut machen. Das Einstellen erfordert viel Geduld und man muss mit den ewigen Rückschlägen leider klar kommen. Bitte nie den Mut verlieren, es lohnt sich! Wir müssen mitten in der Nacht einen Wecker für die Medikamenteneinnahme stellen. Es vergehen maximal 6h zwischen den Einnahmen! Das Futter muss zu bestimmten Zeiten gefüttert werden und es muss nach Ernährungsplan jeden Abend frisch gekocht werden! Aber all das ist es wert, Hauptsache Pepper geht es wieder besser. Er hat es nun mal verdient! Wir werden weiter berichten……

08.03.2019

Weiterhin keine Anfälle! Heute waren wir wieder in Strassenheim bei Dr. Berk. Alles prima mit Pepper! Er hat zwar öfters „Maulzuckungen“, diese sind aber alle nur kurzfristig und nur ganz leicht. So ca. alle 4 Wochen bekommt er seine „Panik- Attacken“, dann bekommt er direkt eine erhöhte Dosis Bromid für ca. 2 Tage und danach ist alles wieder gut. Nach Rücksprache mit Dr. Berk ist das eine durchaus gute und vertretbare Art weitere Anfälle zu vermeiden!

21.04.2019

½ Jahr ohne Anfall!!! Wir sind begeistert!!! Pepper hat ca. 2,7 kg kontrolliert abgenommen, daher ist er aktuell etwas wackelig!

29.04.2019

Aktuelle Werte von Pepper: Phenospiegel = 27,7, Bromidspiegel = 207! Alles prima!!! Jetzt trauen wir uns am 06.05.2019 gegen Tollwut zu impfen und eine Woche später werden wir das Levetiracetam etwas reduzieren! Wir hoffen, es klappt und Pepper wird wieder etwas stabiler!

16.05.2019

Tollwutimpfung am 06.05.2019 hat Pepper ohne Anfall überstanden. Heute reduzieren wir das Levetiracetam von 4 x 500mg auf 4 x 375mg. 25.05.2019 Reduzierung gut überstanden, die ca. vierwöchentlichen Panikattacken haben wir leider weiterhin. Auch heute wieder. Allerdings scheint mit der Reduzierung mehr Dibro zur Unterdrückung der Attacken notwendig zu sein! Stabiler ist er durch die Reduzierung leider nicht geworden. 29.06.2019 Noch mal das Leve von jetzt 4 x 375 mg auf 4 x 250mg reduziert. Durch das extrem warme Wetter können Wir allerdings aktuell keine Verbesserung in der Stabilität überprüfen. Das Wetter macht Ihm wie alle Epis schon zu schaffen. 16.07.2019 Auch hier bleiben die Panikattacken und wieder müssen wir feststellen, dass seit der Reduzierung von Leve mehr Dibro zur Unterdrückung der Attacken. Aber….schon fast 9 Monate ohne Anfall!!!! 17.08.2019 Heute ist leider aus den Panikattacken dann ein Anfall geworden ! Er hatte vorab über 3 Tage immer mal wieder Durchfall, ggf. ist dadurch der Spiegel nicht ganz stabil geblieben. Der Anfall war allerdings relativ schwach und kurz, aber Anfall ist Anfall! Fast 10 Monate haben wir geschafft!!! Also nächste Reduzierung mit Leve erst mal bis zum nächsten Termin bei Dr. Berk aufgeschoben! 01.09.2019 Da Pepper seit dem Anfall -meistens nachts- extremes Zähneklappern und auch Kopfwackeln hat, habe ich das Bromid von 2 x 212,5 mg auf 2 x 255 mg erhöht. Ich habe dafür extra eine Goldwaage, dort kann ich das ziemlich genau abmessen! Vorher bekam er ¼ Tablette = 250 mg, jetzt bekommt er 300mg Tbl. = 255 mg Wirkstoff (die komplette Tablette mit 850 mg Wirkstoff wiegt ca. 1000mg). 03.09.2019 Das Zähneklappern ist extrem besser geworden und das Kopfwackeln ist fast gar nicht mehr vorhanden. 04.09.2019 Termin in Strassenheim: Alle Fakten besprochen, auch die Hinterhandschwäche, die trotz Reduzierung von Leve nicht besser wird. Dr. Berk meint, dass das Leve Einfluss auf das Bromid hätte. Der Anfall am 17.08. könnte auch eine Entzugserscheinung auf die Reduzierung mit Leve gewesen sein. Wir versuchen nun das Leve ganz auszuschleichen und dafür das Bromid (Dibro)  dauerhaft zu erhöhen.  Bromid ist zwar bei vielen verrufen, aber bei Pepper ist es m.E. das Medikament, was er am besten verträgt und was Ihm am besten hilft! Wir wollen damit auch die Panikattacken ganz unterdrücken! Dafür warten wir aber erst die aktuellen Spiegelwerte ab. Ansonsten alle Blutwerte inklusive Leber, Niere und Bauchspeicheldrüse vollkommen in Ordnung .
Krampfanfälle im Gehirn Idiopathische (vererbliche) oder symptomatische Epilepsie?! Alles fing am 21.12.2015 an. Ich arbeitete im Büro und hörte seltsame Geräusche aus dem nebenliegenden Schlafzimmer. Dort lag er dann im Bett, mein Pepper, total verkrampft in einer unnatürlichen und erschreckenden Haltung, die kein Tierhalter eigentlich an seinem geliebten Tier sehen möchte! Der stolze Bardino, zu dem diese hilflose Haltung so gar nicht passte! Der Krampf selber dauerte gar nicht so lange, auch wenn einem das gerade beim ersten Anfall wie eine Ewigkeit vorkommt.... Nach ca. 2 Minuten war der Spuk vorbei.....aber nur dieser Spuk, dann kamen die Nachwirkungen..... Pepper schaute mich mit großen, panischen Augen an und schien mich nicht mehr zu erkennen. Er reagierte angstaggressiv und konnte seine Lage absolut nicht mehr einschätzen. Nach ca. einer Stunde konnte ich mit Leckerchen und guten Zureden endlich wieder zu Ihm durchdringen.... Das war unser erster Krampfanfall mit ca. 6 1/2 Jahren! Natürlich am selben Abend ab zum Tierarzt, man will ja nichts falsch machen! Blutabnahme wurde durchgeführt....alles in Ordnung. Jetzt hieß es erst mal wieder abwarten, denn 1 Anfall ist ja bekanntlicherweise kein Anfall! Wir sollten nicht lange warten, nach ca. 1 Monat der nächste Anfall...im Schlepptau dann noch innerhalb von 24 Stunden 3 Clusteranfälle. Die Serienanfälle gefielen mir natürlich gar nicht, meinem Tierarzt auch nicht! Also gab es ab dato Pexion 2 x 400mg pro Tag! Wie erwartet war Pepper anfangs durch die Medikamente sehr wackelig und etwas benebelt, die Nebenwirkungen waren aber nach ca. 3-4 Tagen wieder so gut wie verschwunden. Leider hatten wir nicht gerade lange Ruhe! Nach ca. einem weiterem Monat bekam Pepper seinen nächsten Anfall.... auch hier wieder gesamt 8 Clusteranfälle innerhalb von 48 Stunden! Nach telefonischer Rücksprache mit unserem Tierarzt haben wir hier - um die Serienanfälle zu stoppen - die Dosierung von Pexion 2 x 400 mg pro Tag auf 2 x 600 mg pro Tag erhöht! Natürlich habe ich mich seit dem ersten Anfall im Netz über Epilepsie schlau gemacht, natürlich habe ich dort auch ganz schlimme Geschichten gelesen, aber ich mag diese “Schwarzmalerei” nicht und versuche relativ sachlich an solche Sachen ranzugehen. Mit gefielen die erhöhten Clusteranfälle trotz Medikamentengabe nicht, außerdem waren wir innerhalb von 2 Monaten so ziemlich an die Enddosierung von Pexion angekommen. Was bringt es meinem Hund, ihn mit Medikamenten zu zu dröhnen und er hat im Endeffekt einen Tumor im Kopf? Ja, natürlich habe ich auch die Berichte gehört, dass ein Hund mit Epilepsie nicht noch weiter unter Stress gesetzt werden sollte, in dem man ihm in eine Klinik bringt, um ein MRT und eine Liquor-Untersuchung durchführen zulassen und ja, natürlich habe auch ich mir in dem Zustand in dem Pepper war Sorgen um die Narkose gemacht! Ich wollte aber auch nicht, dass mein Hund weiter an diesen Clusteranfällen leidet, denn Ihn nahm das schon ganz schön mit! Ich habe also auf mein Bauchgefühl gehört und für Pepper einen Termin in der Tierklinik Mönchengladbach gemacht. Schon am nächsten Tag hatten wir um 9:30 Uhr einen Termin und fuhren mit Pepper los. Eine nette Ärztin klärte uns über die Behandlung auf und beantwortete geduldig unsere Fragen. Sie beruhigte mich noch über die bevorstehende Narkose und versicherte eine lückenlose Überwachung. Dann bekam Pepper eine Spritze und wurde sehr müde. Im Wartezimmer warteten wir mit Ihm zusammen, bis er ganz weit im “Traumland” war und die rosarote Brille sich durchgesetzt hatte. Dann kam ein Assistent und nahm unseren Pepper für die weiteren Untersuchungen mit. Pepper hat den Tag super überstanden und wurde auch erst nachmittags “entlassen”, die Ärztin wollte jedes Risiko eines erneuten Anfalles nach der Narkose ausschließen! Wir fühlten uns in der Klinik gut aufgehoben und sehr gut beraten und für unseren Pepper war es auch die richtige Entscheidung. Jetzt haben wir ganz viele Fotos von seinem Köpfchen und seinem Gehirn, es gibt keinen Tumor (jipiehh) und die Liquor- Untersuchung hat  dann auch noch die Ursache der Krampfanfälle aufgedeckt, also.......ein Sechser im Lotto!!!!!! Es ist keine Hirnhautentzündung, es ist eine Entzündung im Gehirn, diese Entzündung verursacht die Krampfanfälle!  Es handelt sich bei Pepper also um eine symptomatische Epilepsie! Peppers weitere Behandlung bestand nun aus der Einnahme von Cortison. Vier Wochen volle Dröhnung, danach 4 Wochen ausschleichen! Also gesamt 8 Wochen Cortison! Gleichzeitig wird das Medikament gegen Epilepsie (Pexion) in ganz kleinen Schritten ausgeschlichen, d.h. alle 2 Wochen um 50 mg reduziert. Wir sind jetzt am 25.04.2016 in der letzten Woche mit Cortison angekommen (Freitag die letzte Gabe!) und Pexion haben wir auch schon wieder auf täglich 2 x 450mg reduziert. Bis dato hat Pepper keinen Anfall mehr gehabt, am Freitag werden es 9 Wochen! Die Ärztin hat uns allerdings gewarnt, dass es auch Hunde gibt, die bei so einer Diagnose ihr Leben lang Cortison und auch Medikamente gegen Epilepsie nehmen müssen. Wir werden sehen....immerhin werden wir dann mit den Medikamenten die Anfälle in den Griff bekommen! Also hört auf euer Bauchgefühl...es muss nicht immer idiopathische (vererbliche) Epilepsie sein, ich denke in vielen Fällen wird die symptomatische Epilepsie aus Angst vor den hohen Behandlungskosten (MRT/Liquor) nicht entdeckt!!!! Ich kann nur sagen, für uns - und vor allem für unseren Pepper -hat es sich gelohnt, direkt diese Untersuchungen durchführen zu lassen. Das neurologische “Krimskrams” davor kann man sich m.E. und vor allem seinem Hund ersparen! Ich will damit in keinem Fall die Neurologie angreifen, ich denke nur, MRT und Liquor-Untersuchung bringen hier direkt konkrete Ergebnis ob Tumor oder nicht, ob Entzündung oder nicht.... entscheiden muss das natürlich jeder selber. Alle anderen Werte sollten davor natürlich überprüft werden (Vergiftung, Leberwerte, Niere....). Update 02.05.2016: Leider hat Pepper nach Absetzten des Cortisons wieder Anfälle bekommen,heißt für uns: wieder Cortison verabreichen, Pexion zur Unterbrechung der Serienanfälle wieder auf morgens 500mg u. abends 600mg erhöht (wären ja eigentlich wieder auf der Ursprungsdosierung von je 400 mg gewesen :-( ) Nach drei Tagen und 9! Anfällen hat dann das Cortison anscheinend wieder seine Wirkung erreicht. Jetzt schauen wir mal weiter! Update 13.06.2016: Nach Rücksprache mit unserem Arzt haben wir vor genau einer Woche das Pexion auf morgens 450 mg / abends 550 mg sowie Cortison von 10mg auf 7,5mg verringert....und schon wieder kamen die Anfälle :-( Also wieder Cortioson hochsetzen und Pexion für die Unterbrechung der Serienanfälle auch hochsetzten!!! Jetzt sind wir bei Pexion wieder auf je 600mg. Das kann ja noch dauern, bis wir die richtige Einstellung gefunden haben :-(((( Ich werde das noch mal mit unserem Tierarzt besprechen, besonders brauche ich momentan Plan B für die Unterbrechnung der Serienanfälle (falls diese wieder anfangen), beim Pexion sind wir so ziemlich auf Enddosierung..... Update 02.08.2016 Tja, jetzt haben wir den Fall! Trotz Höchstdosierung Pexion und t tgl. 10mg Cortison kamen nun wieder Anfälle! Den zweiten Anfall haben wir dann direkt mit Diazepam unterbrochen. Neuer Versuch: Wir versuchen 24h mit Diazepam zu überbrücken und schauen, ob danach die Serienanfälle wieder aufhören! Nach Rücksprache mit unserem Arzt erhöhen wir das Cortison für 10 Tage auf tgl. 20mg! Mal schauen, ob es funktioniert! Update 04.08.2016 Hat leider nicht funktioniert. Nach den 24h und nach der Wirkung von Diazepam kamen wieder Anfälle :-(. Jetzt stellen wir auf Luminal um, ab 05.08.16 erstmal je morgens und abends 50mg. Pexion wird bis auf 400mg reduziert und Cortison wird ab dem 11 Tag langsam wieder bis auf 10mg ausgeschlichen. Update 20.08.2016 Ich habe ja damit gerechnet, aber eigentlich nicht so früh! Erneut Anfälle, leider auch wieder in Serie. Luminal ist anscheinend noch im unteren Bereich! Luminal erstmals abends auf 100mg erhöht, die Nacht verlief dann ohne Anfälle. Leider am nächsten Tag dann ab Nachmittags erneute Anfälle, also ab 22.08.16 je morgens und abends 100mg. Pexion bleibt erstmal weiter auf 400mg. Der Luminal-Spiegel konnte jetzt leider nicht gemessen werden, dass machen wir dann in 10 Tagen. Mal schauen, wo er dann liegt. Jedenfalls wirkt Luminal m.E. schneller als Pexion. Diesmal hatten wir es in ca. 1,5 Tagen geschafft die Serien zu unterbrechen. Wir hatten diesmal nur 3 generalisierte und einen fokalen Anfall. Leider muss ich davon ausgehen, dass die Entzündung im Hirn irreparable Schäden hinterlassen hat, d.h. die Anfälle werden wahrscheinlich nie mehr ohne Medikamente verschwinden. Pepper ist natürlich jetzt wieder sehr wackelig, nimmt aber alles tapfer hin! Beim Spaziergang ist er weiterhin der Erste und wackelt tapfer die ganze Strecke mit ...... Die extra Aufmerksamkeit geniest der taffe Kerl dafür umso mehr!
© KatzundHund-hambach
Update 05.09.2016 Blutspiegel haben wir am Freitag gemessen, der Wert liegt bei 27. “Soll” ist zwischen 20-40 µg/ml, also ein guter mittlerer Wert. Jetzt schleichen wir Pexion weiter in je 50mg-Schritten aus. Bei weiteren Anfällen wird Luminal dann in ganz kleinen Schritten weiter erhöht. Update 06.09.2016 Wieder ein Anfall um 23:40 Uhr, wieder nach 16 Tagen :-( ! Luminal um 25mg erhöht auf je 125mg morgens und abends. Der “Wackeldackel” in Pepper hält sich in Grenzen ;-) Update 08.09.2016 Keine weiteren Anfälle mehr gekommen :-)! Die Luminal-Dosis nähert sich anscheinend der wirksamen Dosis (hoffen wir mal!). Jedenfalls schon ein großer Fortschritt, dass keine Serien mehr gekommen sind! Update 23.09.2016 Pünktlich nach 16 Tagen gestern am 22.09.2016 dann wieder ein Anfall um 9:40 Uhr. Der Anfall war sehr schwach und sehr kurz. Keine weiteren Anfälle! Luminal nun wieder ab der nächsten Medikamentengabe um 20:00 Uhr auf je 150mg erhöht. Pepper geht es gut, die minimale Erhöhung des Medikamentes scheint er gut zu verkraften. Pexion aktuell auf je 300mg, ab Sonntag den 25.9. dann je 250mg. Update 24.09.2016 Heute nacht 00:10 Uhr und 1:10 Uhr hatte Pepper zwei kleine fokale Anfälle. Der Erste dauerte zwischen 10-20 Sekunden, der Zweite maximal 10 Sekunden. Mal schaunen, was in der nächsten Zeit noch so kommt…. Update 09.10.2016 Wieder pünktlich nach 17 Tagen gegenüber dem letzten „großen“ Anfall und 15 Tage nach dem letzten fokalen Anfall heute um 21:15 Uhr wieder ein Anfall. Ich bin echt mal gespannt, wann Pepper endlich richtig eingestellt ist! Morgen bekommen wir den aktuellen Blutspiegel, heute haben wir das Luminal um je 12,5 mg auf je 162,5 mg erhöht. Bei Pexion sind wir in der letzten Woche mit je 100mg angelangt. Ab Sonntag den 16.10.16 dann kein Pexion mehr! Update 10.10.2016 Die Erhöhung um je 12,5 mg Luminal war anscheinend zu gering, Pepper hatte heute um 15:50 Uhr wieder einen Anfall. Also doch wieder auf je 25mg Luminal erhöhen, d.h. wir sind nun bei je 175 mg, also 350 mg pro Tag! Habe jetzt noch mal die Daten überprüft. Die Anfälle kamen immer nach der Reduzierung von Pexion von je mindestens 100 mg, d.h. pro Tag 200mg. Wahrscheinlich kriegen wir Pepper erst richtig eingestellt, wenn das Pexion erst mal komplett weg ist! Nächsten Sonntag wäre es dann soweit. Mal schauen wie es dann weiter geht! Update 11.10.2016 Wieder ein Anfall …kommen jetzt wieder die Serienanfälle ???? Jetzt bei 2 x 100 mg Pexion scheint kein wirksamer Spiegel mehr vorhanden zu sein. Nach Absprache mit unserem Tierarzt setzten wir Pexion jetzt erst mal wieder hoch auf 2 x 200mg. Wahrscheinlich kommt Pepper mit einem Medikament alleine nicht klar! Vielleicht ist er aber auch einer der therapieresistenten Hunde :-( Pheno-Spiegel lag bei je 150 mg schon bei 39…jetzt bei je 175mg sind wir garantiert schon bei 45, also schon außerhalb des therapeutischen Bereiches! Meinem Tierarzt wird es langsam mulmig….und mir auch :-( Wenn das Zusammenspiel mit Pexion nicht klappt, dann wäre als Nächstes Kaliumbromid als Add on zu Pheno dran. Aber erst mal abwarten! Update 21.10.2016 Phenospiegel trotz Erhöhung des Phenobarbitals nur 32! Ich gehe davon aus, das durch mehrfachen Durchfall bei Pepper der Spiegel nicht konstant ist. Dosierung der Medikamente unverändert. Update 6.11.2016 Der nächste Anfall! Diesmal nach 26 Tagen. Wieder ein kleiner Anfall! Wieder hatte Pepper einen Tag davor Durchfall. Hängt es damit zusammen??? Leider kam 12 Stunden nach dem ersten Anfall auch wieder ein zweiter Anfall. Pexion haben wir daher ab Abends von je 200mg auf je 300mg erhöht. Update 7.11.2016 Habe heute noch mal einen Termin in der Tierklinik Mönchengladbach gemacht. Die momentane Situation ist für mich nicht zufriedenstellend. Durch das Cortison fängt mittlerweile auch der Muskelschwund bei Pepper an, insbesondere die Kopfmuskulatur geht zurück :-( Und wenn die Klinik uns nicht weiterhelfen kann, dann fahren wir zur Klinik nach Trier. Die haben sich wohl auf Epilepsie spezialisiert. Hoffentlich ist es nicht GME, dann siehts schlecht aus! Update 15.11.2016 Hatten heute einen Termin bei Frau Dr. Gerhard in der Tierklinik Mönchengladbach. Es wurde noch mal Blut abgenommen und entsprechend untersucht. CRP Wert (Entzündungsparameter) ist normal, Leberwerte erhöht aber absolut unkritisch! Laut damaligen MRT und Liquor kein Anzeichen auf GME, nach heutigem Muskel- schwund und einem bestimmten Muskelwert im Blut könnte es allerdings jetzt ein Anzeichen auf die Autoimmunkrankheit GME sein :-(! Den aktuellen Phenospiegel haben wir noch nicht und es fehlt noch ein anderer Entzündungswert im Blut, der bei der damaligen Diagnose auch sehr hoch war. Wir warten die Werte jetzt noch ab, dann möchte Frau Dr. Gerhard den Fall noch mit einem befreundeten Neurologen durchgehen. Danach ggf. eine Umstellung der Medikamente, wir werden sehen! Vielleicht müssen wir dann auch noch nach Hannover, die Tierklinik Mgl arbeitet eng mit der Tierklinik Hannover zusammen. 22.11.2016 Heute hat die Tierklinik Mönchengladbach, Frau Dr. Gerhard sich gemeldet. Der sogenannte IGA-Wert ist noch leicht erhöht. Das war damals bei der Diagnose der Gehirnentzündung der Wert, der stark erhöht war. Den Neurologen hat Sie noch nicht erreicht, empfiehlt uns aber eine Kontakt- aufnahme mit einen Neurologen. Wir sollen jetzt das Phenobarbital (Luminal) von je 175 mg auf je 150 mg reduzieren und das Pexion auf je 400mg erhöhen. Cortison weiterhin tgl. 12,5 mg. Ich habe ja damit gerechnet, aber nicht so schnell!!!! Heute Abend das Phenobarbital nach Anweisung der Tierärztin auf 150mg reduziert (natürlich Pexion dementsprechend auf 400mg erhöht) und nur 1,5 Stunden danach der erste Anfall! Eine Stunde später der nächste Anfall und eine ¾ Stunde später der dritte Anfall. Ich habe das Phenobarbital danach dann wieder auf 162,5 mg erhöht, d.h. ich habe Pepper nach dem 3. Anfall noch weitere 12,5 mg verabreicht. Leider haben wir es somit nicht geschafft, das Phenobarbital auf je 25mg zu reduzieren aber immerhin haben wir auf je 12,5mg reduziert! 23.11.2016 Heute Abend hatte Pepper noch zwei winzig, kleine fokale Anfälle, sonst alles gut! 24.11.2016 Nach heutiger telefonischer Rücksprache mit Frau Dr. Gerhard werde ich nun einen Termin in der Uniklinik Gießen für Kleintiere vereinbaren. Die Tierklinik Mönchengladbach arbeitet auch mit Gießen eng zusammen und falls ich Pepper wieder mitnehmen müsste, wäre das nur ca. 2 Stunden Fahrt anstatt 3,5 Stunden nach Hannover! Also hoffentlich nicht so anstrengend für den kleinen Kerl! Nach Rücksprache mit einer Neurologin aus der Tierklinik Gießen haben wir nun am 07.12.2016 einen erneuten Termin für MRT und Liquoruntersuchung. Auch wenn das Liquorergebnis unter Cortison verfälscht sein kann, soll es doch Hinweise geben können. Mal sehen, ob das dann was bringt………. 07.12.2016 So, Pepper wurde nun in der Uniklinik Gießen noch mal eingehend allgemein und neurologisch untersucht. Nach Sichtung der bisherigen Untersuchungsergebnisse und MRT aus Mönchengladbach wurde nun doch durch den Oberarzt entschieden, dass ein erneutes MRT nicht notwendig ist. Untersucht wurde Pepper von einer sehr jungen Doktorandin. Diese hat aber immer erst nach Rücksprache mit ihrem Oberarzt die Ergebnisse an uns weitergegeben. Ergebnis ist nun, dass Sie der Meinung sind, dass es sich bei Pepper wohl doch nur um eine „normale“ primäre Epilepsie handelt. Das Cortison soll nun von 12,5 mg für eine Woche auf 7,5 mg reduziert werden und dann nichts mehr! Ist mir natürlich zu krass!!! Wir schleichen langsamer aus (1 Woche 7,5 mg, dann 1 Woche 5mg und noch eine Woche mit 2,5mg). Dann schauen, ob wieder Entzündungen entstehen! Zusätzlich zu seinen zwei Epilepsiemitteln bekommt Pepper jetzt noch als drittes Mittel Dibro (Kaliumbromid) 2 x tgl. dazu! Damit fangen wir dann aber erst am Sonntag den 11.12. an! Nach 2 Monaten soll dann das Phenobarbital (Luminal) auf  2x 150mg reduziert werden. Als Notfallmedikament soll er dann bei Anfällen Keppra für 3 Tage erhalten. Jetzt haben wir bei Pepper auch noch eine Wucherung unter der Zunge festgestellt! Dafür haben wir dann am 16.12. einen Termin in M‘gladbach für eine Biopsie :-( ……hoffentlich nichts bösartiges! 16.12.2016 Die Wucherung ist stark zurückgegangen! Die Tierärztin aus M‘gladbach sagt auch, dass wäre für einen Tumor untypisch. In zwei Wochen machen wir noch mal eine Kontrolluntersuchung, eine Biopsie lassen wir erst mal sein! 28.12.2016 Heute morgen um 4:30 Uhr nach 5 Wochen der erste Anfall! Der Anfall war ein kleiner und schwacher Anfall. Bevor wir Pepper das neue Notfallmedikament verabreichen, wollten wir erst mal abwarten, ob Serienanfälle folgten. Und siehe da, keine Anfälle folgten! Pepper ist allerdings noch immer sehr wackelig! Letzte Woche hat er noch mal ein Kalbsbein zum kauen bekommen und direkt ist seine Wucherung unter der Zunge wieder um das doppelte angeschwollen! 29.12.2016 Heute ist mein Mann mit Pepper noch mal zur Nachkontrolle der Wucherung unter der Zunge nach M‘gladbach gefahren. Laut Ärztin eindeutig kein Tumor, wahrscheinlich eine Entzündung der Speicheldrüse unter der Zunge. Jetzt heißt es vorerst abwarten und beobachten. Pepper muss jetzt erst mal wieder kräftiger und stabiler werden. Für uns ist es schon mal ein Erfolg, dass bei dem letzten Anfall keine Serie folgte :-)….und Cortison bekommt er jetzt auch nicht mehr! Hoffentlich geht‘s gut! 02.01.2017 Die Nebenwirkungen vom Kaliumbromid werden nicht besser! Ich habe heute noch mal telefonische Rücksprache mit der Uniklinik Gießen gehalten. Die Neurologin sagte mir, dass das normal sei und das ich noch einen Monat abwarten soll. Eine Überdosierung könnte es nicht sein. Na, dann warten wir noch mal ab! Sind ja jetzt erst in der 4. Woche! 13.01.2017 Die Nebenwirkungen werden immer schlimmer! Teilweise kann Pepper ohne Hilfe gar nicht mehr gehen! Dabei ist er sehr unruhig. Nach nochmaliger Rücksprache mit der Uniklinik Gießen reduzieren wir daher ab heute Abend das Kaliumbromid von 2 x ½ Tablette auf 2 x ¼ Tablette! Nächste Woche soll ich der Neurologien dann berichten, wie es Pepper nun geht. 20.01.2017 Pepper geht es nun schon wieder viel besser. Er ist zwar noch wackelig und fällt auch schon mal um, aber er kann zumindest wieder alleine stehen und gehen! Nach Rücksprache mit der Uni-Klinik Gießen bleiben wir jetzt erst mal die nächsten 4 Wochen bei dieser Dosierung (2 x ¼) und reduzieren nach der 4. Woche das Phenobarbital auf 2 x 150 mg. Sollten in der Zeit erneut gehäufte Krämpfe vorkommen, dann muss das Kaliumbromid wieder erhöht werden, ansonsten erst mal abwarten! Wir sind sehr froh, dass wir in der Uni-Klinik Gießen nun einen kompetenten und wirklich netten Ansprechpartner für diese Krankheit gefunden haben! Alle dort sind sehr bemüht und jederzeit für uns zu sprechen. Sie beantworten geduldig alle unsere Fragen und unterstützen uns wirklich sehr gut! 21.01.2017 Erneut ein kleiner Anfall um 21:45 Uhr. Es folgten keine Serien :-)! Pepper geht es immer besser mit der reduzierten Dosis Kaliumbromid! Aber wir werden wahrscheinlich nicht an einer Erhöhung des Medikamentes vorbeikommen. Aber erst mal die nächsten 4 Wochen keine Änderung! Bis dahin hat er sich gewiss an die Dosis gewöhnt und eine schrittweise Erhöhung ist für Ihn dann sicherlich leichter zu verkraften! Seit der Reduzierung von Kaliumbromid hat er allerdings ca. 2 Tage nach dem Anfall Muskelzuckungen am Maul. Diese halten dann so ca. 1-1,5 Wochen an. 16.02.2017 Der nächste Anfall! Der Anfall war sehr schwach und kurz. Kein Urinieren, kein rudern. Aktuell haben wir anscheinend einen Rhythmus von ca. 4 Wochen. Aber wir sind ja super glücklich, dass wir momentan keine Serien mehr haben! Für uns ein ganz großer Fortschritt!!! Ich habe Pepper und mich nun zu einer Studie der Universität London in Zusammenarbeit mit der TiHo Hannover angemeldet. Es geht um den Zusatz von Fettsäuren und dadurch erzielte Verbesserung der Epilepsietherapie, eine sogenannte Epilepsiediät! Wir wurden direkt am gleichen Tag angenommen :-) Die Studie läuft über 6 Monate, sie beinhaltet 3 Untersuchungen inkl. Blutwerte. Die Untersuchungen machen wir dann bei einer Neurologin in Köln. Mal sehen, was wir davon mitnehmen können! Am kommenden Samstag (18.02.2017) müssen wir erst mal das Phenobarbital reduzieren. Hier gehe ich auch in zwei Schritten vor, nicht direkt um je 12,5mg. Die ersten Tage reduzieren wir um je 6,25 mg auf 2 x tgl. je 156,25mg. Danach gehen wir dann erst auf 2 x tgl. je 150mg runter. Hoffentlich kommt nicht wieder ein Anfall!! 28.02.2017 Phenobarbital haben wir am 18.02. um je 6,25 mg und dann noch mal am 25.02. um je 6,25 mg reduziert. Aktuell sind wir somit auf 2 x 150mg. Heute Morgen um 00:25 Uhr dann der nächste Anfall. Wieder sehr kurz und schwach. Ich gehe davon aus, dass es an der Reduzierung liegt, es war ja diesmal nur 12 Tage zwischen den Anfällen. Jetzt heißt es wieder abwarten! Aber es kamen wieder keine Serien 03.03.2017 Pepper ist die letzten 2 Tage wieder sehr wackelig. Eigentlich sollte man nach einer Reduzierung ja meinen, die Sedierung lässt was nach…..aber wahrscheinlich sind das noch die Nachwirkungen von dem Anfall. 10.03.2017 Nach erneuter telefonischer Rücksprache mit der Uniklinik Gießen lassen wir jetzt erst mal die Spiegel für Pheno und Bromid messen, Termin dafür habe ich am 17.03. in Mönchengladbach. 17.03.2017 Phenospiegel 25,4 (Richtwert 10-40)/ Bromidspiegel 232,2 (Richtwert bei Add on 100-200) 23.03.2017 Nach Rücksprache mit Gießen sind die Spiegelwerte gut. Da Pepper aber noch immer je nach Tageszeit „Gangauffälligkeiten“ hat - sprich „wackelig“ ist - werden wir das Pheno noch versuchen auf je 125 mg zu reduzieren. Das werde ich natürlich wieder in Minischritten durchführen! Leider hatte Pepper eben (21:10 u. 22:20 Uhr) wieder 2 Anfälle in Abstand von ca. 1 Stunde. Nach dem zweiten Anfall haben wir Ihm dann das Notfallmedikament Leve- tiracetam verabreicht (4 x alle 8h; 2 x 500mg Dosis dann 2 x 250 mg Dosis). Danach keine Anfälle mehr. Pepper hatte von meinem Mann nachmittags Knabberstangen vom Pferd bekommen und hat diese wieder gierig - ohne richtiges kauen - geschluckt. Dadurch hat er anscheinend starken Durchfall bekommen. Wir hoffen jetzt, dass die „Serie“ durch den Durchfall hervorgerufen wurde und nicht durch die Reduzierung vom Pheno. Richtdosis für Pheno wäre bei Pepper eigentlich nach seinem Gewicht nur ca. 2 x115 mg! 31.03.2017 Pepper ist seit Sonntag den 26.03.2017 erstaunlich gut drauf! Er ist wesentlich stabiler als in der Vergangenheit. Wahrscheinlich ist die Reduzierung nun endlich „angekommen“! Für uns heißt das erst mal keine Änderung in der Dosierung, wir bleiben vorerst bei 2 x 150 mg Phenobarbital. Ich will nicht wieder Serien riskieren! 08.05.2017 So, lange nichts mehr geschrieben, hier der aktuelle Stand: Am 11.04. und am 26.04. waren die letzten Anfälle. Beide sehr klein, unter 1 Minute. Bei beiden Anfällen hat er sich vorher einmal Salami und beim 2. Anfall eine Scheibe Kochschinken stibitzt! Das könnte natürlich den Salzgehalt im Körper durcheinander gebracht haben und die Wirkung vom Kaliumbromid ist ja nun mal vom Salzgehalt abhängig! Der 2. Anfall war eh ganz seltsam. Der Anfang „Starren und Kaubewegungen“ war da, die Mitte „der eigentliche Krampf“ fiel aus und das Ende „die Erhol- ungsphase“ war wieder da. Pepper bekommt nun seit ca.4-5 Wochen jeden Morgen einen Teelöffel Kokosöl ins Futter. Dort sind viele mittelkettige Fettsäuren enthalten. Es scheint Ihm gut zu bekommen, die Muskelzuckungen nach den Anfällen (die teilweise dann bis zu 1,5 Wochen angehalten haben) sind aktuell ganz verschwunden! Bisher hat er nach den Anfällen immer noch zur Vorsorge gegen Cluster das Levetiracetam (Keppra) bekommen, beim nächsten Anfall versuchen wir es noch mal ohne Levetiracetam! 14.05.2017 Heute um 10:10 Uhr der nächste Anfall. Diesmal 18 Tage Pause. Kein Levetiracetam verabreicht => um 13:35 Uhr dann der nächste Anfall, dieser dann leider um 2-3 Stufen stärker als der 1. Anfall. Also doch Levetiracetam….wieder 4 x 250 mg alle 8h. 15.05.2017 Heute um 1:00 Uhr noch ein fokaler Anfall (ca. 10s), also noch mal 250mg Levetiracetam nachgeschoben. Es ist wohl so, das Pepper mit der aktuellen Dosierung (Pheno 2 x 150mg, Pexion 2 x 400mg und Kaliumbromid 2 x 212,5 mg) wieder Clusteranfälle bekommt. Trotzdem gehen wir nicht wieder mit dem Pheno hoch, dann wird er wieder zu wackelig! Mit dem Levetiracetam haben wir die Serien aktuell ganz gut im Griff. Zwar ist Pepper dann auch für die 32h wackelig, aber lieber 2 Tage wackelig wie die ganze Zeit über wackelig! 18.05.2017 Leider haben wir nach dem stärkeren Anfall auch wieder Muskelzuckungen! Wir werden beim nächsten Anfall auf keinen Fall wieder experimentieren ob ohne Levetiracetam kein weiterer Anfall mehr kommt! Er bekommt zukünftig sofort nach dem 1. Anfall dieses Zusatzmedikament! Die Muskelzuckungen zeigen mir ja die Aus-/Nachwirkungen der stärkeren Krämpfe 07.06.2017 Den Urlaub in der Normandie hat Pepper sehr gut überstanden. Es hat Ihm total Spaß gemacht und wir hatten den Eindruck, dass Ihm der Urlaub richtig gut getan hat! Im Urlaub haben wir dann endlich die erhoffte Nachricht der Neurologin aus Köln für die MCT-Studie erhalten! Erster Termin am 20.06.2017 Auf der Rückfahrt haben wir Pepper zur Sicherheit allerdings eine halbe Tablette (250 mg) Levetiracetam verabreicht, so hat der die ganze Fahrt ruhig und seelig verschlafen! Wir sind jetzt aktuell bei 23 Tage ohne Anfall….mal schauen wann der Nächste kommt. 09.06.2017 Ohne die übliche Ölzugabe zum Futter (muss 2 Wochen vor Beginn der Studie beendet werden), ist Pepper aktuell sehr wackelig. Da sieht man, was die Zugabe von Öl im Futter doch bewirken kann! 13.06.2017 Heute um 22:00 Uhr der nächste Anfall, diesmal nach 29 Tagen. 250mg Levetira- cetam verabreicht aber leider um 23:00 Uhr der nächste Anfall (ohne rudern). Noch mal 250mg Leve verabreicht. Um 23:30 Uhr noch ein fokaler Anfall! Durch die Wegnahme der Ölzugabe im Futter sind die Anfälle auch wieder „hartnäckiger“! 14.06.2017 Um 2:00 Uhr wieder ein Anfall, zwar nur Fokal aber trotz insgesamt 500mg Leve! Noch mal 250 mg Levetiracetam nachgegeben! Um 6:00 Uhr 500mg Leve verabreicht und um 14:00 Uhr dann noch mal 250 mg. Um 21:55 Uhr zwei kleine Anfälle, wobei wir uns hier nicht sicher sind, ob es wirklich Anfälle sind?! Nach dem Aufwachen panischer Blick, so als wüsste Pepper nicht wo er ist. Allerdings ansprechbar! Vorsichtshalber noch mal 500mg Leve verabreicht. 15.06.2017 6:00 Uhr: 250mg Leve verabreicht. Um 11:45 Uhr aufgewacht und wieder die gleiche Art „Anfall“ wie gestern abend. 21:10 Uhr: Wieder so ein „Anfall“ wie heute Mittag, vorsichtshalber noch mal 500mg Leve verabreicht. 20.06.2017 1.Studientag: Pepper wurde gründlich untersucht und fand es ganz toll im Mittel- punkt zu stehen! Wir haben jetzt für 3 Monate das Öl mitbekommen. Die Studie wird 3 Monate mit einem „Placebo-Öl“ und 3 Monate mit dem MCT-Öl durchgeführt. Welches Öl wir jetzt haben?????? Hauptsache er bekommt erst mal wieder Öl ins Futter und wird dann hoffentlich auch wieder stabiler! 25.06.2017 Heute haben wir die Werte von Pepper bekommen. Komischerweise sind trotz gleicher Dosierung der Medikamente die Spiegel verändert. Pheno von 25,4 auf 29,1 und Bromid von  232,2 auf 137,8! Mal sehen, wie die Werte am 18.09. dann sind! Aber die Leber ist in Ordnung :-)! 30.06.2017 Heute erste Physio-Behandlung! Pepper hat die „Massage“ sehr genossen ! Danach war er erst mal platt. 15.07.2017 Nach 31 Tagen heute der nächste Anfall. Diesmal wieder Abends um 23:50 Uhr. Der Anfall war relativ mild, unter 1 Minute und ohne urinieren. Jetzt bekommt er erst mal alle 8h 500mg Levetiracetam. Wir versuchen es mit 3 x also insgesamt über einen Zeitraum von 24h Wirkdauer. 17.07.2017 Leider noch ein Anfall, diesmal Morgens um 9:00 Uhr. Anscheinend ist die Gabe von 3 x 500mg Levetiracetam für eine Wirkdauer von 24h zu wenig. Also diesmal 4 x 500 mg Levetiracetam. Trotz Anfall heute Morgen und Einnahme des Leve relativ fit. Wir waren heute Nachmittag bei der Physio sogar 10 Minuten Schwimmen! 28.07.2017 Heute waren wir wieder Schwimmen, diesmal hat Pepper sogar 15 Minuten geschafft! Aktuell geht es Ihm ganz gut, wir haben aber ja auch Urlaub gehabt! 31.07.2017 Heute war Pepper total wackelig bis nachmittags! 03.08.2017 Jetzt, wo wir wieder arbeiten ist Pepper vormittags total wackelig. Ob das etwas mit der Fressenzeit zu tun hat? Im Urlaub hat er Morgens sein Fressen mit dem Öl immer erst gegen 8:00 Uhr bekommen und war dann meistens bis 14:00 Uhr teilweise sogar bis 16:00 Uhr recht stabil. Heute habe ich ihm daher auch sein Fressen mit Öl erst um 8:00 Uhr gegeben und er war prompt bis Mittags fit. Mal sehen wie es weiter geht. 10.08.2017 Leider der nächste Anfall heute um 22:10 Uhr. Wieder recht mild ohne urinieren und mit wenig rudern. Der Anfall war wieder unter 1 Minute. Also wieder 500mg Levetiracetam 4 x alle 8h. Diesmal schon nach 24 Tagen also 3,5 Wochen. 11.08.2017 Um 21:30 kam leider wieder ein kleiner fokaler Anfall durch! Zur Sicherheit bekommt Pepper daher noch 2 x 250mg Levetiracetam alle 8 h. 13.08.2017 So, alles wieder überstanden. Dann warten wir mal weiter ab. Das Öl scheint mir - hoffe ich zumindest - das Placebo-Öl zu sein. Ich kann keine bessere Wirkung als unsere Ölzugabe vor der Studie erkennen. Aber am 18.09.2017 haben wir ja den nächsten Studientermin. Wir sind alle sehr gespannt. 04.09.2017 Um 3:30 Uhr der nächste Anfall, wieder nach 24 Tagen. Der Anfall war recht mild, diesmal mit etwas urinieren. Also wieder 500 mg Levetiracetam alle 8h + 2 x 250mg alle 8h! Um 4:50 Uhr kam noch ein Anfall durch ! 05.09.2017 Um 12:00 Uhr noch ein fokaler Anfall. Wir hoffen mal, das war es jetzt! 07.09.2017 So, alles überstanden, Pepper geht es wieder gut! Am 18.09.2017 haben wir dann endlich Halbzeit der Studie, da bekommen wir das andere Öl! Vielleicht haben wir dann den „WOW“ Effekt! Die Muskelzuckungen an der Schnauze sind aktuell sehr gering. 18.09.2017 Halbzeit der Studie! Heute waren wir wieder in Köln Bei Frau Dr. Bathen-Nöthen und haben nach erneuter Untersuchung nun das ander Öl für die Studie erhalten. Mal schauen, ob wir hier eine Besserung haben werden! 21.09.2017 Heute Nachmittag waren wir beim Tierarzt für Tollwut-Impfung, so gegen 21:20 Uhr dann ein Anfall. Diesmal bereits nach 16 Tagen! Wir vermuten durch die Impfung ausgelöst……. das wäre sonst schon ein sehr großer Zufall! Der Anfall war kurz aber etwas stärker als sonst. Na ja, wieder mal 4 x 500mg Levetiracetam + 2 x 250 mg Levetiracetam alle 8h! Das neue Öl kann natürlich nach 3 Tagen noch keine Wirkung zeigen ! Wir werden sehen, wie es sich in den nächsten Tagen/Wochen entwickelt! 02.10.2017 Leider nach 11 Tagen wieder ein Anfall. Sehr mild und kurz, aber ein Anfall! Fing fokal an, ist dann aber leider auch wieder in einen generalisierten Anfall übergegangen. Noch immer Nachwirkungen der TW-Impfung?! Gewarnt wird ja davor genug im Netz . Also wieder 4 x 500mg Levetiracetam + 2 x 250 mg Levetiracetam alle 8h. Noch traue ich mich nicht, das Leve mal zu reduzieren oder wegzulassen, dafür ist mir die Ölzugabe zu kurz! Sind ja heute erst 14 Tage! Beim letzten Anfall hatten wir danach jedenfalls keine (oder fast keine) Muskelzuckungen und nach Weglassen des Leve auch keine „Panikattacken“ nach dem aufwachen!   Bin mal gespannt, ob diese positive Entwicklung anhält!!!! 04.10.2017 Bis jetzt kein Anfall mehr. Panikattacken hatten wir aber direkt am ersten Abend, Muskelzuckungen (aber nur leicht) habe ich eben auch gesehen. Er hat nun 4 x 500mg + 1 x 250 mg Levetiracetam bekommen, die Wirkung war von der Sedierung her diesmal viel höher! Kann durch das Öl kommen….
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